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少しずつ前へ

ボビーの高校の音楽祭に行ってきました。
体育祭は非公開。
学園祭もサッカー部の模擬店で店員さんをしていただけなので、
学校行事に息子が参加している~!っていうのを見るのは
初めてだったかも。

芸術系の大学に進学する生徒も多い学校なだけに、
どのクラス発表も素晴らしかったです
肝心のボビーは、

「オレは口パクだから・・・」

って。おいおい
でもボビーのクラスも素敵な歌声でした。
部活&有志の発表も、
演歌ありビッグバンドジャズあり、すごく多彩で、
私が高校生だったらこんな高校に通いたかったかも~
なんて少し興奮しちゃいました。
相変わらず、学校つまんねぇと冷めた感じのボビーですが、
いいんじゃない?君の学校!
美しい歌声の学校に悪い学校は無いと思っている私です。


マイケルは先週から週2日個別の塾に通い始めました。
退院して学校に行けたときはアルファベット終わっちゃってたんで、
英語はアルファベットから。
数学は正負の数から。
学校に行けるようになる日までに
少しでもみんなに追いつけるように、
頑張り始めたところです。
週2日外出することはとても疲れるみたいだけど、
自分で決めたこと。
頑張って欲しい!

ギターも毎日自主練してますよ~
教則本をアマゾンで買って。
だけど少し行きずまっちゃったかな?

「まだ大学生のおにいさんに来て欲しい~!」

お願いメールをしてました。
中2の2学期には何かしら1曲弾けるようになっていたいという
目標があるらしいです。
こちらも頑張れ~!
高校の音楽祭で、ギターをギュインギュイン弾いている
マイケルの姿を見れたらいいなぁ

おまけですが、
私も自分の仕事のスキルアップのために、
週1ですが学校に通い始めました。
これがまた刺激があって、超いいんです!
家事、仕事、子供の世話(笑)に
もう一つ増えちゃったけど、頑張りますよ~!




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Category : 私のひとり言 | Thema : 子育て・教育 | Genre : 学校・教育


退院後14回目の外来&ギターレッスン

昨日は定期的な通院日。
朝は本当に調子が悪くてどうなるかと思いましたが、
なんとか行けてよかった~
行ってしまえば平気なんです。

《今日の採血結果》
白血球 3100
ヘモグロビン 15.9
血小板 13万5千
AST 81
ALT 286
CRP 0.0

大きな異常はなく、落ち着いた状態です。

「数値が横ばいで非常にいいですね。白血球数がフラフラして
 薬の量を常に調節している患者さんもいますから」

と主治医に言われ、

感謝しなくちゃ~

素直にそう思えました。
学校には行けないけど、治療が順調に進んでいることは何より喜ばしいこと。
悪いことが続くと、感謝の気持ちなんて忘れてしまって、

「こんな辛いことばっか、何に感謝して生きていきゃいいのよー!」

とふてくされたりしてましたが、やっぱり
ありがとう!感謝します!
大事な言葉、いい言葉ですね。



そして夕方、
ギターを抱えて、大学生のお兄さんがうちにやってきました!

guitar


マイケルは本当にうれしそう!
ギュイ~ン
という音になぜか私も大興奮!
とても楽しいひとときでした。
基礎を教えてもらって、まずは自主練ですが、
これからもいろいろ教えてもらえるとのこと。
ありがたいです。

頑張れ~!




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Commnet : 4
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


はじめの一歩

数日前、

「母さん、個別の塾に行く。行きたい。行かせて!」

随分前から家庭教師や個別の塾を勧めていたけど
ガンとして聞き入れなかったマイケル。
自分で勉強するのも限界。
体調がよくなって、学校に行けるようになったとき、
勉強がわからなくてイヤになって、
本当の不登校になっちゃうよって、すごく感じたみたいです。
昨日体験授業を受けて、入塾を決めてきました。

「なんとかみんなに追いつきたいから頑張る」

約3ヶ月ぶりの勉強に、ものすごく緊張したみたい。
たった60分の授業だったけど、
集中して目は充血(←本人は毎日のネットゲームのせいだと言ってるけど)
テンションはかなりHigh!
見ていてなんだかほほえましかったです。
小さな子が初めてお稽古事に行った日みたいで・・・
私も全力でサポートしますよ~

ここ数日すごくネガティブで、
明るく振舞いながらも、

「きっと大人になるまで生きていられない」
「人に迷惑ばかりかけて生きてる。生きてる意味がない」
「余計なお金いっぱい使わせちゃって・・・」

こんな言葉が出てきて、すごく心配でした。
勉強やこれから始めようとしているギターが、
小さな自信になっていくように。
小さな自信が積み重なって
生きる希望になるように!



塾からハイテンションで帰ったマイケル。
バイトから帰宅したボビーに、

「オレ塾に行くことにしたんだよ!もうひきこもりって言わせない!」

これが塾に行くことを決めた一番の理由だったのかな?(笑)





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ひきこもり

ボビーが行っているお稽古事は、
マイケルも一緒に通っていたもの。
今は、病気療養中ということでお休みをしています。

先生も仲間も、

「体調のいいときはいつでも遊びに来ていいよ!」

と、いつでもあたたかい言葉をかけてくれています。
お稽古は夜だし、行こうと思えば行けるんですが・・・
実は先日も寒い中出かけようとしたボビーは、

「おまえも一緒に行かね?」

と誘ったんですよ。
迷ったマイケルですが、答えはNO。

「母さん、ずーっと行ってないところへ久しぶりに行くのすごく怖いって経験ない?」

「そりゃあるさ。1年卓球の練習してなかったでしょ?
 その間にみんながすごーく上手になってたらどうしようとか
 うまく打てなかったらどうしようとか思ったよ。でもいざ行ってみたら
 そんな心配はあまり要らなかった。行ってみたら意外と平気かもよ~!」

マイケル:「やっぱり嫌だ!」
      ↓
ボビー:「ひきこもり!」

になったわけです。
これには私はとてもショックを受けました。
学校も同じにならなきゃいいなって・・・

でもこのあと急展開。
マイケルはある決心をしました。



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マイケルの涙

独学でマスターしたいと決意したエレキギター。
前にアルバイトに来てくれていた学生さんが、
先生を引き受けてくれることになりました。
しかも、もう使わなくなったギターとアンプを貸してくれることに!

マイケルは自分のために
一生懸命考えてくれる人がいることに大感激。

「死にたい」 とか 「人にはあまり会いたくない」

とか言っていたマイケルが、

「早くそのお兄さんに会いたい」

と言っているのを聞いて、私は感無量でした。
ソーシャルワーカーさんに

・何か小さいことでも自身を持つこと
・自分の病気のことを知らない人と会うこと

それができたら良いですね。
って言われていたので、少しそのことに近づけるかもしれない。
と思って、すごく、すごくうれしかったのですが・・・


年が変わって、明るく前向きになったんだと思っていたのは、
私の大きな勘違いでした。
ギターのことも、勉強を始めたことも、
自分の将来や再発の不安を払拭するため。

そうだったんだね。

ごめんね。母さんはノウテンキだったよ。

そして昨日。
オンラインゲームのダウンロードの仕方を聞こうと、
ボビーの帰りを楽しみに待っていたマイケル。
部活からヘトヘトで帰ってきて、
寒い中まだお稽古事に出かけるボビー。
こんな寒い中行きたくないよ~とうだうだ。
だらだらしてないで早く行けとマイケルに言われて、

「おまえみたいな引きこもりに言われたくないよ!」

マイケルは泣いてしまいました。
二人の気持ちが痛いほどよくわかる。


 
つづきます





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Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


退院後13回目の外来&今年始めたいこと

寝込んだために、超忙しかった年末。
年があけて家族4人、私の実家でのんびり過ごすことができたお正月。
仕事も学校も始まり、やっと新年始動しました。

冬休み最終日の7日に今年最初の外来へ行ってきました。
当日マイケルは今までになく調子が悪く、
病院に行かなくてはいけないという精神的なプレッシャー
だと思うんだけど、出かける支度をするのに一苦労。
なんとか病院に到着して、採血してもらって、

「やだな、ここに来ると落ち着くオレがいる・・・」

思春期を迎えた小児がん患者の心は、
とっても繊細。

《今日の採血結果》
白血球 6800
ヘモグロビン 16.1
血小板 11万9千
AST 83
ALT 258
CRP 0.0

白血球の値が高いのがすごく気になったけど、
炎症反応もないし、心配しなくてよいとの事。
お薬の追加もなくこのまま3週間後の次回外来まで
様子をみることになりました。

何事も無ければ、あと18週で維持療法が終了するらしいです。
風邪をひかないよう、頑張ろう!

帰り際、入院中お世話になった血液チームの女医さんとバッタリ。

「どう?学校行けてる?」

やっぱりみんな心配してくれてる。
久しぶりにいろいろ話を聞いてもらって、
すごく気分が楽になり落ち着きました。

「夜調子がいいんだったら、夜出かけてみたら?」

そうだよな~
昼間調子が悪い、学校に行けないことは腹をくくって、
いろいろ出かけてるのはいいかもしれない。
病院から帰ると、疲れちゃうんだけど結構ハイなので、
夕方美容院に行ったり、スーパーの買い物に付き合ってもらったり、
いい気分転換になったかしら。

そして夜。
マイケルがとっても真面目な顔をして・・・

「母さん、オレ、ギターひけるようになりたいんだけど。
 何かひとつ、取柄が欲しいんだよね」

それ、すごく良いかも!!
昼まで寝てて、調子のいいときはもっぱらニコニコ動画を見て
大笑いしていた日々に、ものすごい変化がやってきそう。

だけどここで問題。
マイケルのひきたいのは、
アコースティックじゃなくてエレキらしい ( ̄Д ̄;;
習いに行く体力も時間も難しいので、
家で独学で練習したいらしい (((( ;゜Д゜))) 

とっても前向きに考えているマイケルの手助けをしたいのに、
私はどんなものを準備したらいいのかーーー!!??
どなたかお知恵を!!



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Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


退院後12回目の外来

昨日は定期的な外来日。
この3週間、学校には行けなかったけど
風邪もひかず、何事もなかったことに感謝です。

《今日の採血結果》
白血球 2900
ヘモグロビン 15.0
血小板 12万9千
AST 85
ALT 336
CRP 0.1

肝機能の数値は高めだけど、
大きな問題は無し。
よかった~

最近気になるのは、食欲が全然無いいこと。
採血をした後、一度病院を出てお昼ご飯を食べて
午後1番の診察を受けるんだけど、
昨日は食欲がまったく無く、ずっと外来の待合室で
過ごしました。

身長は伸びてるし、体重も減ってないので
問題はないみたいだけど、心配です。




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Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


やっと回復しました(〃´∀`〃)

虫垂炎じゃなかったです~
はぁ~よかった。

火曜日に10100あった白血球は木曜日には3750。
正常値に戻っていました。
結果が出るまで点滴をしてもらいながら、

「クリスマス、お正月は病院かな~」

なんて考えながら、ちょっと心配になっていたんだけど、
看護婦さんたちが

「虫垂炎は今最短5日の入院でいいのよ!
 さっさと取ってしまったほうがいいわ」

よし!すぐに手術したらクリスマスには家に戻れる!と
一度は腹をくくったのですが、とにかく虫垂炎じゃなくてよかった~


木曜日は午後からマイケルの入院していた病院で、
がんの子供を持つ親の会が主催の勉強会があったので、
どうしても行きたかったんですよ。
テーマは「晩期障害」
晩期障害というのは、小児がんそのもの、またはその治療が原因で
起こる後遺症の事です。

晩期障害という言葉自体は、本で読んでいて知ってはいたけど
2ヶ月ほど前にNHKで、小児がんだった青年が後遺症と闘っている
ニュースを見て、とってもショックだったんです。

マイケルは、
突然1年2ヶ月も入院して辛い治療を頑張って。
やっと退院したと思ったら、学校に行けなくて。
治癒したとしても、その後遺症と闘っていかなくてはいけないなんて!
かなり落ち込みました。
だけど、目を背けてはいけない。
親である私がまずしっかりとした知識を身につけておかないと。
・・・と思って。
よかったです。行けて本当によかったです。

小児がんは今では7割が治癒する世の中になったそうです。
小児がん経験者は約10万人いるということです。
小児がん長期フォローアップ外来をしてくださっている先生のお話。
初めて会う、小児がん患者の親御さんの体験談。
どれもこれもショックだけど、しっかりと受け止めなければいけない。
有意義な時間を過ごすことができました。

しかし・・・
久しぶりに出かけて、食欲が出て、
ずっとおかゆだったのに、いきなり白いごはんと
餃子なんて食べちゃったもんだから・・・

またぶり返しました(笑)
昨日は悲惨で・・・

今日やっと回復です。
ご心配かけました!



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Commnet : 5
Category : 私のひとり言


いつも応援ありがとうございます

>しゅんママさん
>なおちちさん
>二児母さん
>ゆきだるまさん
>しーちゃんさん

あたたかいコメントありがとうございます。
ボビーもマイケルも本当に頑張っています。

ボビーは期末テスト真っ只中。
マイケルはクラスメイト全員から応援メッセージをもらって、
うれしそうにしています。
試験休み後の来週、1日でも学校に行けるといいね。

そんな中、夫が会社の忘年旅行先から風邪をひいて帰ってきて、
寝込んでおりまして・・・
家族みんなでバッチリインフルエンザの予防接種打ってたんで
インフルエンザではないらしいのですが、
普通の風邪はかかってしまうのですね~

そしてさらに・・・
火曜日の朝。
なんかおなかがゆるい私。
でもその日は都心まで出て行く仕事があって、
頑張って行ったのですが、
だんだんと吐き気も増してくる・・・
途中で帰ってきてしまいました。
家までフラフラで帰って、夕方病院へ。

熱も出てきちゃって、
胃腸風邪だと思っていたらなんと虫垂炎の疑い???
虫垂炎って、盲腸だよね・・・
そんなトシでもなかろうに・・・

おなかが痛いところの部位と、
白血球の異常な増加(なんと1万も有り!)で
限りなく怪しいということになり、
今日外科を受診することになりました。

おととい、昨日と、処置室で点滴を受けて、
こんなことマイケルは1年2ヶ月もしてたんだなぁと思って・・・
「頑張れ!」って励ましてたけど、
ほんとに辛いことだったんだって実感しました。
マイケルに言わせりゃ、そんなのまだまだだろうけど・・・

今日はようやく熱も下がりました。
どうか虫垂炎でありませんように。




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Commnet : 2
Category : 私のひとり言


気がつけば12月ですね

久しぶりの更新になっちゃいました。

もう12月ですね。
「去年の今頃はいろいろ大変だったね」と
ボビーの同級生のお母様と昨日お話をしていたところです。

模擬テストの結果を持って学校説明会行ったよな~
ボビーが塾に行ってなかったことがわかって、途方にくれたよな~
なんて・・・

そんなボビーは、相変わらず「学校はつまんない」と言いながらも
無遅刻無欠席。
部活にバイト、楽しそうにやってます。
家ではマイケルをも巻き込んでアニメオタクの道まっしぐらです。
バイトで貯めたお金でコミケに行くんですって。
なんか遠くの世界の話だと思っていたのに、わが子がコミケにねぇ・・・


マイケルはもう2ヶ月学校に行ってません。
昨日も、

「明日どうしても学校行きたいから、どんな手を使ってもいいからちゃんと起こして!」

と言われたんだけど、やっぱり吐き気には勝てず起き上がれなくて・・・

「お母さん、ありがと」

と言って真っ青な顔をしてお布団にもぐったマイケル。
いつまで続くのかな。
元気に学校にいける日は来るのかな・・・


《26日の外来の検査結果》
白血球 3100
ヘモグロビン 14.5
血小板 12万5千
AST 55
ALT 207
CRP 0.1

特に異常がなくてよかったです。
外来で主治医に「親の会」の勉強会のお知らせをいただきました。
病気のことももっと勉強したいし、
何より同じ病気のご家族といろいろお話がしたい。
来週行ってきます。





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Commnet : 5
Category : 私のひとり言


少し元気でました

>junkoさん
>しーちゃんさん
>ひまわりさん
>おにぎりさん
>たっぱさん

コメントありがとうございました!
皆さんの応援が本当にうれしいです。

「おまえのせいだ」
「役立たず」
「なんとかしろ」
こんな言葉を一度聞いてしまうと、
自分は本当にダメ人間・・・って
頭の中で何度もリプレイされて
苦しくなってしまっていたんです。

でもでも~
おとといはソーシャルワーカーさんと、
昨日はマイケルの担任の先生と、
いっぱいお話をさせてもらって
とても気が楽になりました。

話を聞いてもらう。
自分の事が認めてもらえる。
本当に何よりの心の薬になりました。

おまけに、
今日は仕事で日帰り出張。
新商品の打ち合わせに出かけたのですが、
その帰り、とっても行きたかった「ららぽーと横浜」と「IKEA」に
行ってきたんです
少しの時間だったけど、お買い物を思いっきり楽しみました。
しかも
先月死ぬ思いで出荷した商品が店頭に並んでいるのを見て大感激

仕事で子供たちがほったらかしになっていたことが
とても気になっていたけど、
ソーシャルワーカーさんから、
「お母さんが生き生きと仕事をしていることはいいことです」
というお話を聞いたので、
心から喜ぶことができました。

母さんの仕事に協力してくれて、ありがとう!
またいいものを作るために、頑張ります。
もちろんおいしいご飯も頑張って作るよ!



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Commnet : 3
Category : 私のひとり言


効かないなぁ・・・

吐き気止めのナウゼリン。
期待していたけど、あまり効きません。
最初は、

「いつもより吐き気があまりなくて楽だよ~!」

と言っていたので、学校に行けるかも・・・って思ったのにな。
胃腸風邪用の吐き気止めなので、
おなかがゆるくなっちゃってダメでした。
それでも、いつか効いてくるかもって、
頑張ってカイトリルとナウゼリンを飲んでいるマイケル。
真っ青な顔をして寝ている姿を見ると、
本当に胸が痛い。

体調が良くなる時間がどんどん遅くなって、
元気でいられるのは夕方以降。
たまにクラスメイトとメールのやり取りをして、

「明日は無理してでも学校に行きたい!」

って言って寝ても、やっぱり次の朝は真っ青な顔で・・・

「もう学校なんて、どうだっていい」

ってなげやりになって・・・
それでも担任の先生に作ってもらったプリントで
頑張って勉強していて・・・

私に出来ることは何?
いいことなんて全然ない。
感謝の気持ちが足りないの?
もっともっと自分の身を削らなければいけないんじゃない?
どうしたらいいの?

落ち込んでちゃいけないよね。
一番辛いのはマイケル。
一緒にいるときは、思いっきり明るく。
でもふと、私の心が病んできているのかなとも思う。
心が病んでちゃ、良い看護ができないって去年夫に言われたな。

明日、ソーシャルワーカーさんに話をきいてもらうことにしました。
少しでも光が見えますように。


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Commnet : 5
Category : 私のひとり言


退院後10回目の外来

もう3週間経ちました。
昨日は定期的な通院日。
とてもよいお天気の中、出かけました。

《今日の採血結果》
白血球 3900
ヘモグロビン 15.3
血小板 11万8千
AST 52
ALT 162
CRP 0.0

大きな異常は無し。
肝機能も悪くなってなくてよかった~

なかなか楽にならない吐き気は、
化学療法での吐き気止めのカイトリルに、
胃腸風邪のときに使用するナウゼリンをプラスして
様子をみることになりました。

吐き気が続いて学校に行けない年齢の高い子に
この方法でよい結果が出ていることが多いとか。
どうか効きますように。

毎回マイケルは担当医にいろんなことを聞きます。
前回あたりから、私が心のウチまで突っ込んだことを話したせいか
自分の気持ちとかも先生に話すようになりました。

「最近すっごくイライラするんだけど」
「健康な奴らがうらやましい、っていうか憎らしい」
「あと何回ここに来るの?」
「再発したらどうなるの?」

再発・・・の質問はドキッとしたけど、
先生はどの質問にも丁寧に答えてくれて
本当にありがたいです。

先生がカレンダーとにらめっこで数えてくれました。
維持療法での通院はあと9回です。
半分終わったことになります。
マイケルは「え~っ?!」って言ってたけど、
ひとケタだ!カウントダウンできちゃうよ!
このまま何事もなく維持療法が終わりますように・・・


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Commnet : 2
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


またやってしまった・・・

昨日は久しぶりのお休みということで
ブログを更新したり、ボーっとして過ごしました。

何もしないと、いろいろ余計なことも考えてしまい、
悲しくなったりして私自身もちょっとマズイなと思ってました。
胃がキリキリするし頭痛もするし・・・

夕方保護者会に出かけようとしていたとき、
些細なことでマイケルと大喧嘩。
私は今まで抑えていたものが、
恐ろしいほどの勢いで吹き出して、大泣き。
更年期か・・・
子供の前であんな風になるなんて、
自分でもびっくり。

「もう母さんとは必要なこと以外絶対にしゃべらない!」

とってもマズイ状況になってしまったけど
ここで踏ん張らなきゃと、
今思っていること、自分の気持ちを話しました。
話し終わって、
泣きつかれてなのかソファーでそのまま寝てしまい、
気がついたらボビーが帰ってきていて、もう夕食の時間!!
ギャー!もちろん保護者会行けてないし!
まったく何やってんだか・・・
だけど、気持ちが話せてよかった。

少し距離が縮まったかな。
誠心誠意真っ直ぐぶつかっていけば、
気持ちは伝わるのかな。

夜になって、

「前母さんと二人でディズニーランド行ったじゃん。
 あのときすごい喧嘩したんだよ。明らかにオレが
 悪かったんだよね。たまに思い出して後悔する。」

私はすっかり忘れていたことだけど、
自分が悪くても意地を張って謝れなかった事を
ずっと覚えているんだね。

誠心誠意、真っ直ぐ。
いろいろあるけど、乗り越えていけるかも。



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Commnet : 8
Category : 私のひとり言


ごめんね。

17日ぶりの休日です。
7月からずっと仕事が忙しく、しかも会社始まって以来の大量注文があり、
10月に入ってからは、外来の日とPTAの役員会の日に休んだだけで・・・
仕事を家に持ち帰って夜中まで作業をする日々。
ギリギリ納期に間に合って、なんとか出荷することができました。
ここで、「何処で売っている何」と書けないのが残念だけど、
全国の某シンプルが売りのお店に、私たちの商品が並ぶ予定です。
ひとつひとつ丁寧に手作りしました。
ここを読んでくれている人が、お店で手に取ってくれるとうれしいなぁ。

しかし、当然家族には多大な迷惑をかけ・・・
最後の一週間はまともにご飯も作れなかった。
子供たちは、
「母さん、頑張れ!」って
肩をもんでくれたりコーヒーをいれてくれたり、
本当にありがたかった。

マイケルは10月6日以来、学校に行ってません。
体調も悪いし、心の問題も悪化しているみたい。
担任の先生と相談して作ってもらったプリント。
昨日から一緒にやり始めたところ、

「全然わからない!どんどんみんなと差がつくよ!」

「勉強なんてしたくない。したって無駄!」

いつもこうなっちゃって、
私はどう励ましていいやら・・・
ごめんね。本当にごめん。



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プロフィール

ジェニファー

Author:ジェニファー
もの作りを仕事にしている主婦です。

2007年に長男の高校受験、二男の中学受験を終えました。
兄弟で同じ学校の高校・中学に通うことになった二人。
志望校全落ちからの高校生活、急性リンパ性白血病と闘いながらの中学生活を、のんびりと綴っていきます。

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