This Category : 二男 マイケル

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退院後9度目の外来

昨日は定期的な通院日。
マイケルと病院へ行ってきました。

《今日の採血結果》
白血球 2600
ヘモグロビン 14.6
血小板 11万8千
AST 55
ALT 260
CRP 0.0

先週熱が出たのに炎症反応は0.0
ASTとALTの数値も低くなって、少しほっとしました。

頭痛や発熱、関節痛に夫との喧嘩のこと。
先生にはこの3週間の出来事をいろいろ聞いてもらって・・・

「お父さんとどんなことで喧嘩したの?」

って、診察しながら優しく聞いてくれる先生。

「思春期なんだよ、反抗期~ 中二病!」

どうやら「中二病」っていう言葉があるらしい。
家に帰って調べてみたら、その定義に大笑いしてしまったけど・・・
だけどマイケルの場合、ただの中二病じゃないよなぁ。
思春期+病気なのだから、毎日が葛藤の日々。辛いよね。
その辺のことを先生と話をしていたら、

「そういうことって、オレのいないところで話すことなんじゃないの~?」

と、照れ笑い。
先生もマイケルの性格をよく理解してくれていて、
私もうれしかったし、話を聞いてもらえてスッキリしました。

一番の不安材料、学校になかなか行けないこと。
小学校高学年から中学と、小児白血病の中でも年齢が上になると、
退院後の維持療法中、最初はまあまあ学校に行けていたのに、
日数が経つにつれて行けなくなる子が多くなるという話を聞きました。
理由ははっきりしないらしいけど、
入院治療でも、抗がん剤の点滴中も比較的ケロッとしていて
元気な小さい子に比べて、
大きくなるにつれてみんな辛そうだったから。
もう半年も毎日抗がん剤を飲んでいるわけだから、
どんどん蓄積されて体調が悪いのもしょうがないのかなと思いました。

維持療法54週のうち、やっと25週目です。
もう少しで半分。でもまだ半分。
マイケルの気持ちをすべて理解することはできないけど、
少しでも心穏やかに過ごせるように、
私も努力をしていこう。



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3週間ぶりの登校

昨日マイケルは3週間ぶりに学校へ行きました。
3時間目からだったけど・・・

文化祭も体育祭も欠席。
吐き気も倦怠感も一向におさまらない。
背骨や足の関節痛もあって。
ひょっとして、学校に行きたくないのではと思った日々。
焦っちゃだめと自分に言い聞かせながらの3週間でした。

「久しぶり!誕生日おめでとう!」
「休んでたときの授業のノート、貸すよ!」

休み時間には、いっぱいいっぱいクラスメイトと話をしたとか。
昨日はマイケル13歳の誕生日でした。
誕生日を迎えられて、本当によかった。
優しいクラスメイトがたくさんいて、本当によかった。

今日は借りたノートを絶対返さなきゃいけないから、無理してでも行くと言って
夫に学校まで送ってもらいました。
「行ってらっしゃい」と送り出すというごく普通の事が、
とっても幸せでした。



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退院後8度目の外来

マイケルと病院へ行ってきました。
暑かった~

《今日の採血結果》
白血球 2900
ヘモグロビン 14.4
血小板 13万1千
AST 144
ALT 591
CRP 0.0

肝臓がとても弱っていました。
ダルかったのはこのせいかも・・・
先週は1日(3時間目からだったけど)
今週はまだ1日も学校に行けてないと言うと、
さすがに先生の顔も曇りました。
もう少し涼しくなればもう少し学校に行けるかもしれない。
吐き気止めは、「カイトリル」を試してみようということになりました。

本当はマイケルのいないところで
じっくりと心の問題を話したかったところだけど、
今回は定期的な外来だから、突っ込んだ話はしませんでした。
それでも、
「体調が悪いからか最近イライラしてるんですよ」
「反抗期かな~」
なんて先生に話をしてみたら、
マイケルが、なんでそんな話をするのってあわてちゃって(笑)
でも話を聞いてくれる先生の優しさに、
私もすごく安心したし、マイケルも安心したのかな。
私は疲れて家に帰って昼寝したのに、
マイケルはすごく元気で、

「オレ、病院行くのは疲れないよ。かえって調子がよくなる」

うそみたいな答えが返ってきました。
もちろん今日も病院の玄関では気持ち悪そうだったけど、
病院から出るときはとても穏やかで。

「きっと病院行くことで、なんとなく安心するんじゃない?」

って言ったら、「そうかもね~」って言ってました。
いつもやさしく話を聞いてくれる先生に感謝、感謝です!



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怒りのスイッチ

一旦怒りのスイッチが入ると
どんどんエスカレートして、
泣く、怒鳴る、物に当り散らす・・・
私はどうしていいやらです。

小さい頃から、
長男のボビーは感情を溜め込むタイプ。
マイケルはストレートに表すタイプ。
だからボビーは受験前の辛い時、ひとりで抱え込んでしまった。
マイケルは私に感情をぶつけてくる。

「母さんはオレのこと、ぜんぜんわかってない!」

そんなことない、わかってるよと言っても、
本当に理解はできないから、
薄っぺらな返事に聞こえるのでしょうね。
「大丈夫?」
って体調を聞かれることもイヤだって。
ついに、

「おまえの育て方が悪いから病気になったんだよ!」

なんで病気のからだに生んだんだって。




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きっかけは夏休みの宿題でした

親子って不思議ですね。
壮絶なバトルをしても、次の日になるとまた普通の会話ができる。
マイケルは今日も体調が悪く、学校には行っていませんが
あれから気持ちは落ち着いています。
元気なときは冗談を言い合ったり、楽しく過ごしています。

前の記事にも書いたけど、
授業に出られなくて夏休みの宿題が出来ず
イライラしていたときだったかな。

「死にたい」

と言ったことがあったんですよ。
今思うと、この間「消えろ」と言われた時より数倍衝撃的でした。

病気になって1年2ヶ月も入院して、
やっと退院できたと思ったのに、からだは辛いし学校にもあまり行けない。
楽しいことなんて何もない。
生きててもしょうがないって・・・

ドラマだったら、
「世の中にはもっと大変な病気の人もいるし、同じ病気の人で
 まだ入院治療を頑張っている人もいるんだよ」
って励ますところなんでしょうが、とてもそんなことは言えません。
誰とも比べられない、辛い1年だったから。

「そんな事言わないで。薬が終わったらきっと普通に学校に行けるから」

と言うのがやっとでした。
その数日後かな。
宿題やるよと言いながらゲームに夢中のマイケルに、
「なかなか勉強始まらないじゃん」
と言ったときから急におかしくなってしまったのです。

私の何気ないひと言が、
怒りのスイッチを入れてしまうようになりました。



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とうとう言われてしまいました

夏休み中に起こったいろいろな問題。
マイケルの心の問題ですが・・・

夏休みの後半、そして2学期が始まって、
あまり学校には行けてないけど、
少しずついい方向に行くかなと思っていたのですが、

昨日とうとう言われてしまいました。

「おまえなんか、消えて無くなれ!」

そう簡単にうまくいくはずはなかった。
病気で体調が悪く、どうにもならないイライラ感と、
思春期によくある心の葛藤。

私はどうしたらいいのか、
どうすべきか。




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退院後7度目の外来

ごめんなさい!
ブログお休みの理由を書かないまま夏休みが終わって、
新学期が始まってしまいました。

マイケルは土曜日の始業式には学校に行けましたが、
今日は通院日のためいきなり欠席することになってしまって。
2学期は何日学校に行けるかなぁ・・・


《今日の採血結果》
白血球 3500
ヘモグロビン 14,9
血小板 11万2千
AST  79
ALT 280
CRP 0,0

大きな異常は無し。
肝機能は少し改善されました。ASTが2桁の数字です!
お薬の量は増えることなくマイケルはホッとしたみたいです。
私も異常がなくてホッとしました。



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退院後6度目の外来

外来へ行ってきました。
とにかく暑い
午前中体調の悪いマイケル。
炎天下に外出するなんて、とーっても心配だったんだけど、
しかも、病院に行くっていうことだけで
気分も落ち込み、吐き気も増してきてしまって・・・

「帰りはきっと調子よくなっているから、遊んで帰ろうね!」

励ましながら、病院に行きました。

《今日の採血結果》
白血球 3400
ヘモグロビン 14,8
血小板 13万4千
AST 106
ALT 454
CRP 0,0

前回??だったGOTとGPTは、
いつの間にかASTとALTという項目になっていました。
家に帰って調べてみたら、

従来「GOT(グルタミン酸オキサロ酢酸トランスアミナーゼ)」、
「GPT(グルタミン酸ピルビン酸トランスアミナーゼ)」と
いっていましたが、生化学者が名前をかえました。それにともなって、
近年GOTを「AST(アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼ)」、
GPTを「ALT(アラニンアミノトランスフェラーゼ)」とよぶ施設が多くなり、
国際的な標準になりつつあります。
単に名前がかわっただけで、単位もまったくいっしょです。


ふむふむなるほど。

相変わらず肝機能は低下していますが、
白血球数は安定してきて、大きな問題はなし。
薬も量が増えることなく継続です。
前回いただいた、吐き気止めの「ゾフラン」
マイケルはあまり効かなかったけど、
お守り代わりに継続して処方してもらいました。
もう少し、吐き気が治まればいいのになぁ・・・

薬を待っている間病棟に行って
闘病仲間のお見舞いをする頃には
すっかり気分もよくなって、
帰りに池袋サンシャインで開催されている、
ガンダムEXPO
に行って来ました!

入院してすぐに、
暇つぶしにと父さんにガンダムのプラモデルを買ってもらって以来、
すっかりガンダムファンに!
深夜のアニメの再放送やゲームなどで、どんどんハマッたみたいです。
行ってよかった、ガンダムEXPO!
すごく楽しそうなマイケルの顔を見て、
私もHAPPY




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Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


料理初体験

私の仕事は、夏休みが一番忙しいです。
去年の8月はマイケルが入院中だったので
職場の皆さんには大変迷惑をかけました。

今年は大きな仕事が入ってきて、
いつもの夏に比べても忙しさの度合いがありえなくて・・・
休日も出勤している今日この頃です。

今日はボビーが部活、夫も出かけちゃって、
日曜日だというのにマイケルは一人でお留守番。
昨日の夜、

「昼ごはん、チャーハン作ってみたいからレシピ書いといて!」

と言われて、作り方の手順を書いたメモを机の上に置いて
仕事に出てしまいました。
お昼過ぎ、写メールが届きました~
ちょっとボケてるけど美味しそうなチャーハンが!!
頑張ったね!

チャーハン







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Category : 二男 マイケル | Thema : 夏休み | Genre : 学校・教育


宿題ができません

夏休みの折り返し地点を迎えました。

涙が出るくらい大量ではないけど、
マイケルの中学でも宿題は出ています。
夏休みに入った直後から、宿題は早めに済ませてしまおうと
少しずつ進めてきたマイケルですが・・・

昨日は数学の宿題のプリントを終わらせようと
ボビーや夫に教えてもらいながら問題を解いていたんだけど、

「学校で教えてもらった解き方と違う!そこは習ってない!」

と言って、どうしても納得しないんです。
マイケルの学校は教科書を使わないので
どんな授業をしているかはノートやプリントを見ないとわからない。
だけど半分も学校に行けていないので、抜けているところがとても多い。
調子のいいときは、補習もしてもらったんだけど
やはり追いつかなかった・・・

勉強に関しては、「焦らなくていい」と自分に言い聞かせていたけど、
最低限の基本的な宿題もできないマイケルを見たら、
どうアドバイスをしていいか、困り果ててしまいました。

ボビーは、
「やっぱりオレは数学苦手だからうまく教えられない」
と言って腐っちゃし、
マイケルは、
「もう勉強なんてしたくない!」
と部屋に閉じこもっちゃうし・・・
夫にも
「学校の先生に相談するなり、もう少し仕事をセーブして勉強を見てやれ!」
って言われて、もうどうしていいやら・・・
学校に電話したら、数学の先生は部活の合宿の引率でしばらく不在。
はぁ~

今日職場で、若い社員や大学生のアルバイトの子に話をしたら、

「全然焦ることはないですよ。高校受験がないんだからゆっくりやれば」

若い子たちの意見に少し気持ちが楽になりました。
去年の夏に比べたら、家に居られるだけでも幸せなんだ。
入院治療をしているお子さん達のことを思ったら、
こんなことで悩むなんて、バチが当たっちゃうわ。




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夏祭り

夕方、仕事の帰りにマイケルの通っていた小学校の脇を通ると、
にぎやかな音楽と、太鼓の音が。
そうだ、夏祭りだぁ!

家に帰ってマイケルに言うと、

「そっかぁ、どうしよっかな。行ってみようかな」

毎年地元の子供たちが楽しみにしている夏祭り。
去年はもちろん行けなかったし、
中学生になってからは、小学校のときの友達と
遊ぶこともあまりなくて、
行きにくいんじゃないかなと思ったのですが、
元気に出かけていきました

「友達いっぱいいたよ~!」

とうれしそうな顔で帰ってきたのは2時間後。
みんなと隣の小学校のお祭りまでハシゴしたとかで・・・
通院以外、まったく外出しなかったここ10日間。
ようやくマイケルにも夏休みが訪れたかな。





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退院後5度目の外来

もう3週間経ったのね~
今日はマイケルと病院へ行って来ました。

夏休みに入って最初の月曜日はとっても混むらしく、
受付や会計前、薬局前はテーマパークのようにごった返し、
小児科外来は日曜日のファミレスのように親子でいっぱい!

疲れました

《今日の採血結果》
白血球 3400
ヘモグロビン 15,1
血小板 13万1千
CRP 0,2

白血球数はやっと目標数値内になりました。
ありゃりゃ!先生にいただいた紙にGOTとGPTの記載がない!
PCの画面上ではちゃんとあったんだけど・・・
数値は3桁だったけど、少し下がっていました。
ってことで、今日も大きな問題無し。
ホッとした~
薬の量も変わらず、このまま3週間また同じように薬を飲みます。

この3週間は吐き気であまり学校へ行けなかったことを相談したら、
今までマイケルは内服したことのない吐き気止めの薬を
処方してもらえました。
その名は「ゾフラン」 なんかカッコいい!

吐き気があるとき、薬を飲むことで
さらに吐き気を誘発してしまうことがあるけど、
この薬はチュアブル錠なので、唾液で簡単に溶けてしまうらしい。
しかもわずかにイチゴの味がするらしい???
この薬で少しでも吐き気が無くなればいいなぁ。

明日からの宿泊学習。
三千メートル級の山の登山ですが、
参加しないことにしました。
今日の採血結果と診察で決めようと思っていたのですが、
やはり今日も吐き気で、出かけるのが相当辛かったので、
マイケルが自分で決めました。
残念だったね。でも・・・

来年はきっと元気で行けるよ!



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1学期終業式

吐き気で相当辛かったと思いますが、
マイケルは頑張って学校へ行きました!
1学期の最後をしっかりと締めくくれて本当によかった。

成績表も頂いてきました。

授業日数 78
欠席日数 42
出席日数 36

4月20日に退院して、初登校が23日。
そこから全部学校へ行けたとして66日だから
半分以上行けたんだ!
よく頑張りました。

もちろん成績は惨憺たるものでしたが、
これは仕方ない。
夏休みに復習すれば、なんとか追いつけるかな??
明日から長~い夏休み 



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期末テスト始まりました

吐き気と倦怠感でしばらく学校へ行けなかったマイケル。
やっと吐き気が治まり、今日は学校に行けました。

今日は期末テストの初日!!

「たとえ0点でもいいよ。体調がよかったらとにかく試験を受けよう!」

という私の言葉に、

「もちろん!」

授業に出られたのは半分以下だし
テスト勉強も満足にできなかったけど、
学校に行って試験を受けようというその心意気が立派です。

先日、ずっと学校をお休みしていたので、
さすがに担任の先生からお電話をいただき、
お話をさせていただいたのですが、

「期末テストを受けられなくても、どうか心配しないで下さい。
 体調が良くなればみんなと同じように勉強ができることは
 よくわかっています。これは学年の教師全員の意見です。
 今は焦らず、体調のいいときだけ学校に来ればいいですよ。」

うれしかったです。
今日メソを飲むので、あと残り2日間は行けないかもしれないけど、
学校に行けたときのマイケルの頑張りを、
先生方はちゃんと評価してくれているのかな??
この学校を選んでよかった~
本当にあたたかい学校です。

あと少しで1学期が終わるけど、
1日でも多く学校に行けるといいなぁ。




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Category : 二男 マイケル | Thema : 中学校生活 | Genre : 学校・教育


退院後四度目の外来

病院に行って来ました。
大きな七夕の笹飾りが病院の玄関に飾ってあって、

「そうそう、去年は小児病棟で短冊に願い事を書いたっけ・・・」

時が過ぎていくのは何でもないことだけど、
またこうして今年も七夕を迎えられたことに感謝です。


《今日の採血結果》
白血球 3700
ヘモグロビン 13,7
血小板 13万
GOT 166
GPT 474
CRP 0,1

白血球の数が、目標の2500~3500にやっと近づいてきました。
GOTとGPTの数値がドンドン上がっているので心配ですが、
とりあえず、お薬の量は前回と同じで様子をみる事になりました。
採血の後、なかなか血が止まらなくてすごーくドキドキしましたが、
血小板は13万あって、ホッとしました~
毎回数字を見るのがとても怖いよー!

学校に行ける日が続くと、決まって足を痛めます。
外来の度に湿布薬をもらって貼っているのですが、
さすがに本人も心配になってきて、
次回までにまた痛むようだったら、
整形外科も受診することにしました。
なんでもないといいんだけどな・・・

ひとつうれしかったこと。
診察の前にいつも身長と体重を計るのですが、
前回は私の身長とほぼ同じ。
今日はとうとう抜かされていました!
入院中、身体からカルシウムが流れ出して、
そのせいかどうかわからないけど
身長が2cmも小さくなったりして、
「病気が治れば、身長が小さくても太っててもいい!」と
思っていたけど、やっぱり身長が伸びてきたことは
とってもうれしいです!
マイケルの夢は、いつかボビーを見下ろすことらしいです(笑)



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Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


プロフィール

ジェニファー

Author:ジェニファー
もの作りを仕事にしている主婦です。

2007年に長男の高校受験、二男の中学受験を終えました。
兄弟で同じ学校の高校・中学に通うことになった二人。
志望校全落ちからの高校生活、急性リンパ性白血病と闘いながらの中学生活を、のんびりと綴っていきます。

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