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更新終了します

新学期が始まって10日あまり。

いろいろなことがありながらもゆっくりと時が流れています。

ここではたくさんの方に記事を読んでいただき
多くの励まし、共感のコメントをいただいて
本当に力をもらいました。

次男が白血病を発症して3年2ヶ月。
元気になりましたよーっていう記事と共にお別れをしたかったですけど、
まだまだ闘いは続きそうです。

今日をもってこちらのブログの更新を終了したいと思います。
長い間応援してくださって本当にありがとうございました。

私たち家族の行く末が気になる方(笑)
この先も応援したいんだよっていう奇特な方(笑)
ごめんなさい。
mixiでは友人限定で日記を書いているので私を探してみて下さい(笑)


ではでは、みなさんもお元気で。
ありがとうございました!
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修了式

今年度は中学も高校も今日が修了式。
マイケルは残念ながら欠席です。

血反吐を吐いてでも学校へ行くと言っていたマイケル。
結局、始業式と2月に1日学校に行けただけでしたが、
よく頑張ったと思います。

2月の登校は、

「どうしても行きたい。行くきっかけがほしいけど朝起きられないから徹夜する!」

と言って、徹夜明けで学校へ行きました。
もちろんドクターストップなので2コマで帰ってきましたけど、
そのあとはしばらく体調が悪かったです。
そんな無理しないでと言ったんですが、頑固な性格なので・・・


先週、がんの子供を守る会の主催で、
精神科医の先生に相談をさせていただく機会がありました。
今の状態はいわゆる「不登校」であるということでした。
そうではないかとずーっと思っていたけど、認めたくなかったな・・・
何かのきっかけで、フッと学校に行けるようになるんじゃないかと
思いたかったです。

明日から春休みです。
どんな新学期が待っているでしょうか。
親としてはますます腹を据えて頑張っていかなくては!




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Category : 私のひとり言 | Thema : 不登校 | Genre : 学校・教育


今年もあとわずかになりました

2008年もあとわずかになりましたね。
私は今日が仕事納め。
明日、あさっては大掃除かなぁ・・・

昨日今年最後の外来に行ってきました。
といっても診察ではなく心の先生にお話を聞いてもらう日です。
マイケルは9月から月に1回ずつ、
11月と昨日はボビーも一緒です。
一緒って言っても、先に私とマイケル、そのあと私とボビー。
お話をする時間は2時間半くらいになります。
本当にじっくりとお話を聞いてもらえます。

昨日のカウンセリングは、いろいろな動きがありました。

① 3学期から学校へ行くなら、1日2時間(2コマ)だけにすること。
  これは主治医からの命令です。
  心の問題だけではなく、今の体調・体力を考えた上でのことで
  いわゆる「ドクターストップ」。

3学期は這ってでも、血反吐を吐いてでも学校へ行く。
しかも遅刻や早退は絶対にしたくないと言って、
自分にどんどんプレッシャーをかけていた(本人にそのつもりはないけど)
マイケルにとってこの指導はきっと良い方向にいくと信じています。
私自身も、それだけの決心をしてもし行けなかったとき、
どんな言葉をかけていいのか、どのように支えていいのか
とても不安だったから、すごく気持ちが楽になりました。


② 某大学の大学院心理教育相談室の家族面接を受けてみないかっていう提案。

日本ではまだまだメジャーじゃないけど、
イギリスなどではカウンセリングは家族面談が当たり前だそうです。
マイケルは気持ちが進まないみたいだったけど、
できれば行ってみたいです。


③ 入院中にとっても仲のよかった子が今月初旬に亡くなったことを聞きました。

入院して自分の殻に閉じこもり、病院で絶対に友達は作らないって言ってた
マイケルの心の扉とベッドとベッドの間のカーテンを取り払ってくれたかけがえのない友達。
退院してからも病棟に会いに行ってました。
マイケルと同じ病気ではないけど、小さいころから入退院を繰り返していて、
最近は自宅近くの病院に通院してたとのこと。
自宅で容態が急変して救急車で病院に運ばれたけど
残念ながら亡くなったとのことでした。

マイケルは号泣してました。

「今年は散々なクリスマスだな」

「来年はいいクリスマスになるといいなぁ」

家に帰ってつぶやいていました。
来年はよい年になるといいね。
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Category : 私のひとり言 | Thema : こころ | Genre : 心と身体


楽しい記事が更新できますように

9月も半分過ぎちゃいましたね。
ここを見てくださる方、まだいらっしゃるでしょうか。

楽しいことをこっそり更新したいなぁ・・・と思っていたけど、
なかなか思い通りにはいきませんね。

次男は1学期、本当に頑張って頑張って16日学校に行きました。
7月は行けなかったけど、
夏休みの宿泊学習には行けました!
なんと離島に2泊3日で。

8月はだんだん体調がよくなって、
2学期はもっと学校に行けるようになるかなぁと期待してたけど、
下旬からガクッと体調が悪くなり、
2学期はまだ1日も学校へ行けず。
とうとう塾にも行けなくなってしまいました。

維持療法が終わって4ヶ月。
もう薬の副作用ではありません。
どうやら
入院中の辛い治療のトラウマ。
退院後の生活や投薬のストレス・・・
原因はひとつでなく、たくさんあるんですが
自律神経が乱れに乱れてしまったようです。

治療中は私も無我夢中で、毎日の治療を見守るだけだったんだけど、
今冷静になって思い起こすと、
大人でも辛い治療を、小さな体でよく耐えていたなって・・・
私でさえたまにいろいろな場面がフラッシュバックして辛いときがあるんだもん。
トラウマになって当然。

小児がん。
風邪が治るように、
骨折が治るように、
簡単にはいかない病気。

まだまだ我が家には普通の生活はやってきてくれません。

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ゴールドリボンウォーキング2008

夫と二人で、

「ゴールドリボンウォーキング2008」

というイベントに参加してきました。
ゴールドリボンは、小児がんへ理解と支援の広がりを願うシンボルマーク。
マイケルが入院した頃は、親の会に入ることさえ受け入れられなかったけど、
もうすぐ通院治療も終わり。
何か自分達でできることがあったら参加しようと思えるようになりました。

ゴールドリボンウォーキング


小児がんは一般的に、15歳未満の子供の
白血病、脳腫瘍、骨肉腫、悪性リンパ腫など47種類
がんのことを言うそうです。
しかも47種類もあるのに、認可された薬はたったの8種類だそうで。
昔に比べて治癒力が高くなったとはいえ
まだまだ治療法や薬の研究は遅れているし、
多くの子供たちは後遺症で悩んでいるんですよね。

ひとりでも多くの人に理解と支援をお願いするために、
頑張って歩きました!

コースは、
六本木ヒルズを出発して、六本木通りから骨董通りへ。
246に出て表参道へ。表参道ヒルズを折り返して
246を横断し青山橋から青山霊園、そして六本木ヒルズに戻る
5kmのコースです。

都心を5kmも歩くなんて、なかなか普段はできない経験で、
新しい発見もあったりしてとても楽しかったです。

ドーナツ


1時間20分ほどで完歩したごほうびは、
クリスピークリームドーナツと牛乳!
おいしかった~!!



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Category : 私のひとり言 | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


春休み

久しぶりの更新になってしまいました。

先週、ボビーもマイケルも終業式で(マイケルは出席できませんでしたが・・・)
4月からは二人ともひとつ学年が上がることになりました。

ボビーのことを考えると、あっという間の、
マイケルのことを考えると、長~い1年でした。

4月からはどんな1年になるのかな。



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少しずつ前へ

ボビーの高校の音楽祭に行ってきました。
体育祭は非公開。
学園祭もサッカー部の模擬店で店員さんをしていただけなので、
学校行事に息子が参加している~!っていうのを見るのは
初めてだったかも。

芸術系の大学に進学する生徒も多い学校なだけに、
どのクラス発表も素晴らしかったです
肝心のボビーは、

「オレは口パクだから・・・」

って。おいおい
でもボビーのクラスも素敵な歌声でした。
部活&有志の発表も、
演歌ありビッグバンドジャズあり、すごく多彩で、
私が高校生だったらこんな高校に通いたかったかも~
なんて少し興奮しちゃいました。
相変わらず、学校つまんねぇと冷めた感じのボビーですが、
いいんじゃない?君の学校!
美しい歌声の学校に悪い学校は無いと思っている私です。


マイケルは先週から週2日個別の塾に通い始めました。
退院して学校に行けたときはアルファベット終わっちゃってたんで、
英語はアルファベットから。
数学は正負の数から。
学校に行けるようになる日までに
少しでもみんなに追いつけるように、
頑張り始めたところです。
週2日外出することはとても疲れるみたいだけど、
自分で決めたこと。
頑張って欲しい!

ギターも毎日自主練してますよ~
教則本をアマゾンで買って。
だけど少し行きずまっちゃったかな?

「まだ大学生のおにいさんに来て欲しい~!」

お願いメールをしてました。
中2の2学期には何かしら1曲弾けるようになっていたいという
目標があるらしいです。
こちらも頑張れ~!
高校の音楽祭で、ギターをギュインギュイン弾いている
マイケルの姿を見れたらいいなぁ

おまけですが、
私も自分の仕事のスキルアップのために、
週1ですが学校に通い始めました。
これがまた刺激があって、超いいんです!
家事、仕事、子供の世話(笑)に
もう一つ増えちゃったけど、頑張りますよ~!




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やっと回復しました(〃´∀`〃)

虫垂炎じゃなかったです~
はぁ~よかった。

火曜日に10100あった白血球は木曜日には3750。
正常値に戻っていました。
結果が出るまで点滴をしてもらいながら、

「クリスマス、お正月は病院かな~」

なんて考えながら、ちょっと心配になっていたんだけど、
看護婦さんたちが

「虫垂炎は今最短5日の入院でいいのよ!
 さっさと取ってしまったほうがいいわ」

よし!すぐに手術したらクリスマスには家に戻れる!と
一度は腹をくくったのですが、とにかく虫垂炎じゃなくてよかった~


木曜日は午後からマイケルの入院していた病院で、
がんの子供を持つ親の会が主催の勉強会があったので、
どうしても行きたかったんですよ。
テーマは「晩期障害」
晩期障害というのは、小児がんそのもの、またはその治療が原因で
起こる後遺症の事です。

晩期障害という言葉自体は、本で読んでいて知ってはいたけど
2ヶ月ほど前にNHKで、小児がんだった青年が後遺症と闘っている
ニュースを見て、とってもショックだったんです。

マイケルは、
突然1年2ヶ月も入院して辛い治療を頑張って。
やっと退院したと思ったら、学校に行けなくて。
治癒したとしても、その後遺症と闘っていかなくてはいけないなんて!
かなり落ち込みました。
だけど、目を背けてはいけない。
親である私がまずしっかりとした知識を身につけておかないと。
・・・と思って。
よかったです。行けて本当によかったです。

小児がんは今では7割が治癒する世の中になったそうです。
小児がん経験者は約10万人いるということです。
小児がん長期フォローアップ外来をしてくださっている先生のお話。
初めて会う、小児がん患者の親御さんの体験談。
どれもこれもショックだけど、しっかりと受け止めなければいけない。
有意義な時間を過ごすことができました。

しかし・・・
久しぶりに出かけて、食欲が出て、
ずっとおかゆだったのに、いきなり白いごはんと
餃子なんて食べちゃったもんだから・・・

またぶり返しました(笑)
昨日は悲惨で・・・

今日やっと回復です。
ご心配かけました!



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いつも応援ありがとうございます

>しゅんママさん
>なおちちさん
>二児母さん
>ゆきだるまさん
>しーちゃんさん

あたたかいコメントありがとうございます。
ボビーもマイケルも本当に頑張っています。

ボビーは期末テスト真っ只中。
マイケルはクラスメイト全員から応援メッセージをもらって、
うれしそうにしています。
試験休み後の来週、1日でも学校に行けるといいね。

そんな中、夫が会社の忘年旅行先から風邪をひいて帰ってきて、
寝込んでおりまして・・・
家族みんなでバッチリインフルエンザの予防接種打ってたんで
インフルエンザではないらしいのですが、
普通の風邪はかかってしまうのですね~

そしてさらに・・・
火曜日の朝。
なんかおなかがゆるい私。
でもその日は都心まで出て行く仕事があって、
頑張って行ったのですが、
だんだんと吐き気も増してくる・・・
途中で帰ってきてしまいました。
家までフラフラで帰って、夕方病院へ。

熱も出てきちゃって、
胃腸風邪だと思っていたらなんと虫垂炎の疑い???
虫垂炎って、盲腸だよね・・・
そんなトシでもなかろうに・・・

おなかが痛いところの部位と、
白血球の異常な増加(なんと1万も有り!)で
限りなく怪しいということになり、
今日外科を受診することになりました。

おととい、昨日と、処置室で点滴を受けて、
こんなことマイケルは1年2ヶ月もしてたんだなぁと思って・・・
「頑張れ!」って励ましてたけど、
ほんとに辛いことだったんだって実感しました。
マイケルに言わせりゃ、そんなのまだまだだろうけど・・・

今日はようやく熱も下がりました。
どうか虫垂炎でありませんように。




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気がつけば12月ですね

久しぶりの更新になっちゃいました。

もう12月ですね。
「去年の今頃はいろいろ大変だったね」と
ボビーの同級生のお母様と昨日お話をしていたところです。

模擬テストの結果を持って学校説明会行ったよな~
ボビーが塾に行ってなかったことがわかって、途方にくれたよな~
なんて・・・

そんなボビーは、相変わらず「学校はつまんない」と言いながらも
無遅刻無欠席。
部活にバイト、楽しそうにやってます。
家ではマイケルをも巻き込んでアニメオタクの道まっしぐらです。
バイトで貯めたお金でコミケに行くんですって。
なんか遠くの世界の話だと思っていたのに、わが子がコミケにねぇ・・・


マイケルはもう2ヶ月学校に行ってません。
昨日も、

「明日どうしても学校行きたいから、どんな手を使ってもいいからちゃんと起こして!」

と言われたんだけど、やっぱり吐き気には勝てず起き上がれなくて・・・

「お母さん、ありがと」

と言って真っ青な顔をしてお布団にもぐったマイケル。
いつまで続くのかな。
元気に学校にいける日は来るのかな・・・


《26日の外来の検査結果》
白血球 3100
ヘモグロビン 14.5
血小板 12万5千
AST 55
ALT 207
CRP 0.1

特に異常がなくてよかったです。
外来で主治医に「親の会」の勉強会のお知らせをいただきました。
病気のことももっと勉強したいし、
何より同じ病気のご家族といろいろお話がしたい。
来週行ってきます。





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少し元気でました

>junkoさん
>しーちゃんさん
>ひまわりさん
>おにぎりさん
>たっぱさん

コメントありがとうございました!
皆さんの応援が本当にうれしいです。

「おまえのせいだ」
「役立たず」
「なんとかしろ」
こんな言葉を一度聞いてしまうと、
自分は本当にダメ人間・・・って
頭の中で何度もリプレイされて
苦しくなってしまっていたんです。

でもでも~
おとといはソーシャルワーカーさんと、
昨日はマイケルの担任の先生と、
いっぱいお話をさせてもらって
とても気が楽になりました。

話を聞いてもらう。
自分の事が認めてもらえる。
本当に何よりの心の薬になりました。

おまけに、
今日は仕事で日帰り出張。
新商品の打ち合わせに出かけたのですが、
その帰り、とっても行きたかった「ららぽーと横浜」と「IKEA」に
行ってきたんです
少しの時間だったけど、お買い物を思いっきり楽しみました。
しかも
先月死ぬ思いで出荷した商品が店頭に並んでいるのを見て大感激

仕事で子供たちがほったらかしになっていたことが
とても気になっていたけど、
ソーシャルワーカーさんから、
「お母さんが生き生きと仕事をしていることはいいことです」
というお話を聞いたので、
心から喜ぶことができました。

母さんの仕事に協力してくれて、ありがとう!
またいいものを作るために、頑張ります。
もちろんおいしいご飯も頑張って作るよ!



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効かないなぁ・・・

吐き気止めのナウゼリン。
期待していたけど、あまり効きません。
最初は、

「いつもより吐き気があまりなくて楽だよ~!」

と言っていたので、学校に行けるかも・・・って思ったのにな。
胃腸風邪用の吐き気止めなので、
おなかがゆるくなっちゃってダメでした。
それでも、いつか効いてくるかもって、
頑張ってカイトリルとナウゼリンを飲んでいるマイケル。
真っ青な顔をして寝ている姿を見ると、
本当に胸が痛い。

体調が良くなる時間がどんどん遅くなって、
元気でいられるのは夕方以降。
たまにクラスメイトとメールのやり取りをして、

「明日は無理してでも学校に行きたい!」

って言って寝ても、やっぱり次の朝は真っ青な顔で・・・

「もう学校なんて、どうだっていい」

ってなげやりになって・・・
それでも担任の先生に作ってもらったプリントで
頑張って勉強していて・・・

私に出来ることは何?
いいことなんて全然ない。
感謝の気持ちが足りないの?
もっともっと自分の身を削らなければいけないんじゃない?
どうしたらいいの?

落ち込んでちゃいけないよね。
一番辛いのはマイケル。
一緒にいるときは、思いっきり明るく。
でもふと、私の心が病んできているのかなとも思う。
心が病んでちゃ、良い看護ができないって去年夫に言われたな。

明日、ソーシャルワーカーさんに話をきいてもらうことにしました。
少しでも光が見えますように。


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またやってしまった・・・

昨日は久しぶりのお休みということで
ブログを更新したり、ボーっとして過ごしました。

何もしないと、いろいろ余計なことも考えてしまい、
悲しくなったりして私自身もちょっとマズイなと思ってました。
胃がキリキリするし頭痛もするし・・・

夕方保護者会に出かけようとしていたとき、
些細なことでマイケルと大喧嘩。
私は今まで抑えていたものが、
恐ろしいほどの勢いで吹き出して、大泣き。
更年期か・・・
子供の前であんな風になるなんて、
自分でもびっくり。

「もう母さんとは必要なこと以外絶対にしゃべらない!」

とってもマズイ状況になってしまったけど
ここで踏ん張らなきゃと、
今思っていること、自分の気持ちを話しました。
話し終わって、
泣きつかれてなのかソファーでそのまま寝てしまい、
気がついたらボビーが帰ってきていて、もう夕食の時間!!
ギャー!もちろん保護者会行けてないし!
まったく何やってんだか・・・
だけど、気持ちが話せてよかった。

少し距離が縮まったかな。
誠心誠意真っ直ぐぶつかっていけば、
気持ちは伝わるのかな。

夜になって、

「前母さんと二人でディズニーランド行ったじゃん。
 あのときすごい喧嘩したんだよ。明らかにオレが
 悪かったんだよね。たまに思い出して後悔する。」

私はすっかり忘れていたことだけど、
自分が悪くても意地を張って謝れなかった事を
ずっと覚えているんだね。

誠心誠意、真っ直ぐ。
いろいろあるけど、乗り越えていけるかも。



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ごめんね。

17日ぶりの休日です。
7月からずっと仕事が忙しく、しかも会社始まって以来の大量注文があり、
10月に入ってからは、外来の日とPTAの役員会の日に休んだだけで・・・
仕事を家に持ち帰って夜中まで作業をする日々。
ギリギリ納期に間に合って、なんとか出荷することができました。
ここで、「何処で売っている何」と書けないのが残念だけど、
全国の某シンプルが売りのお店に、私たちの商品が並ぶ予定です。
ひとつひとつ丁寧に手作りしました。
ここを読んでくれている人が、お店で手に取ってくれるとうれしいなぁ。

しかし、当然家族には多大な迷惑をかけ・・・
最後の一週間はまともにご飯も作れなかった。
子供たちは、
「母さん、頑張れ!」って
肩をもんでくれたりコーヒーをいれてくれたり、
本当にありがたかった。

マイケルは10月6日以来、学校に行ってません。
体調も悪いし、心の問題も悪化しているみたい。
担任の先生と相談して作ってもらったプリント。
昨日から一緒にやり始めたところ、

「全然わからない!どんどんみんなと差がつくよ!」

「勉強なんてしたくない。したって無駄!」

いつもこうなっちゃって、
私はどう励ましていいやら・・・
ごめんね。本当にごめん。



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発熱

先週やっと学校に行けたのに、
涼しくなって少し身体も楽になってきたかなと思ったのに、
昨日から頭痛と発熱で辛い状態です。

おととい勉強のことが発端で夫とバトルになり、
そのあと頭が痛いと言って・・・
あんまりすごい剣幕だったので、頭の血管が切れちゃったんじゃないかと
妙な心配をしてしまったけど、そうではないかな。風邪なのかな・・・

久しぶりに学校に行って、
クラスメイトと楽しくおしゃべりをして・・・
(出席日数が少ないから、マイケルの中ではまだ「友達」ではないらしい)
あたたかい雰囲気でホッとしてたけど、
やはり勉強の遅れが一番気になってて、
「焦らなくていいんだよ」と言っても、実際に授業を受けているのはマイケルで。
この先どう頑張っても追いつかないんじゃないかって
ものすごい不安を感じるらしいです。

もう少しおっとり、多少のことは気にしない~って性格ならよかったんだけど、
どんなに励ましても、今はそんな風には考えられないみたいで・・・
性格だから仕方ないよなぁ・・・

この2ヶ月あまり私なりにいろいろ考えて、
ちゃんと話を聞いてあげること(これが意外と難しい!)とか、
気持ちが少しでも穏やかに過ごせるようにと
行動してきたつもりだけど、
なかなかうまくいかないな。




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プロフィール

ジェニファー

Author:ジェニファー
もの作りを仕事にしている主婦です。

2007年に長男の高校受験、二男の中学受験を終えました。
兄弟で同じ学校の高校・中学に通うことになった二人。
志望校全落ちからの高校生活、急性リンパ性白血病と闘いながらの中学生活を、のんびりと綴っていきます。

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