This Category : 二男 マイケル

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3学期始業式

今日は3学期の始業式。

マイケルは頑張って学校に行きました
半年ぶりです。

ここ4,5日はプレッシャーからか、体調が悪くて塾もお休み。
吐き気がするといって横になっている時間が多かったんですが・・・

今朝は、
目は覚めているんだけど、胃が痛くてなかなか起きられない。
神経性胃炎だろうな・・・
辛そうだったけど、いきなりガバッと起きて

「踏ん切りをつけないと~」

ってヤケクソ気味に準備を始めました。
顔は笑ってるんだけど、かなりひきつってて。
私も夫も、かわいそうなんだけどうれしくって
笑顔になってました。

今日はきっと疲労困憊で帰ってくると思うし、
明日からはどうなるかわからないけど、
とりあえず一歩前に進めて、本当に良かったです!



>はるみんさん

コメントありがとうございます!

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Commnet : 3
Category : 二男 マイケル | Thema : こころ | Genre : 心と身体


小児がんとPTSD

昨日はマイケルと外来へ行ってきました。
心の先生にカウンセリングを受けるため。

カウンセリングを受けることが決まってから、
「小児がん PTSD」で検索してみたら
出てくるわ出てくるわ…
もっと早く気がついてあげればよかった。
毎日がどんなに苦しいことでしょう。
やっぱりトラウマやストレスで、
自律神経はボロボロになってしまったんですね。

私自身も、次男の治療のときのことを思い出すと
胸が苦しくなるし、
病院に通うために乗っていた私鉄に乗ると
悲しくなっちゃうし、
毎日差し入れの食べ物を買っていたデパチカは
もう行きたくない。
あ~ ほんと申し訳ない。
もっと早く気がついていれば…

心の先生とは1時間近くいろいろ話をしました。
治療を頑張ったマイケルはいっぱい褒めてもらいました。
途中から二人とも号泣
頑張った自分に自信を持つことができたかな~
次は1ケ月後にまたお話を聞いてもらいます。

「学校に行くことは最終ゴール」と先生。

ゴール目指して少しずつ、ひとつずつ前にいければいいね。
Commnet : 5


ご報告

このブログはもう更新しないと決めたのですが、
うれしいことがあったので、ひとつだけ記事を更新します。

昨日マイケルは7ヶ月と19日ぶりに学校へ行きました。
維持療法終了後、一週間くらい経った頃から徐々に体調が良くなって、
25日には、ボビーとオタク系のイベント(笑)に出かけました。
これで結構自信がついたみたいで、
27日に「あした学校行けそう?」って聞いたら
「行けるよ!」って。
早速担任の先生に連絡しました。

しかし、何の問題も無く学校に行けたわけではなくて・・・

朝6時半には起きてきて、「おお、スゴイじゃん!」と思ったけど、
気持ち悪いとグダグダ・・・
登校時間になっても着替えが出来ません。
お弁当を作って、じっと我慢の私。

「どうしたらいいんだ」って泣き出しちゃって、
学校へ行きたい気持ちはあるんだけど、
それ以上に相当なプレッシャーを感じているんでしょうね。

「気持ちが悪いのは本当のことだと思うよ。
 だけどそれは薬の副作用じゃなくて、学校に行くのが怖いから。
 それは当然のこと。今日なんとか踏ん張ろう!」

こう言ったら、しばらくして仕度を始めました。
予定出発時間より10分くらい遅くなっちゃったけど、
なんとか家を出ることができました。
車の中でも、
「緊張する~ あ~なんでこんなに緊張するんだ~」
って言ってました。

学校に着いたのは朝のホームルームが終わった頃。
次男を車から降ろして私は家に帰ったけど、
その後どうなったか気になって気になって・・・

仕事から帰ったら、

「おかえり!学校楽しかったよ!」

うれしかった~
ホントによかった~

10分遅刻したことが、逆によいタイミングだったこと。

担任の先生が
「ということで、○○(マイケルの名前)来た!」
と、ナイスな紹介をしてくれたこと。

「背が伸びたね~」
と、女子がビックリしてたこと。

いろいろ話してくれました。

とにかくホッとしました。
あたたかく迎えてくれた先生方、友達に感謝です。
ありがとう!!

今日は昨日の疲れ(体力面・精神面でかなりボロボロ)で
またお休みしてますが、
まずひとつハードルを超えました。

正直、
精神面のサポートはかなりキツイです。
「もういいじゃん。ずっと家に居たって」って思うこともあります。
でも私が投げたらダメ。
私も強くならないとね!





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Commnet : 12
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


維持療法終了

おかげ様で54週の維持療法が無事に終了しました。

《採血結果》
白血球 3100
ヘモグロビン 15.4
血小板 12万3千
AST 51
ALT 101
CRP 0.0

大きな異常は無し。
長かった治療がやっと終わりました。
マイケル、本当にお疲れ様!

最後のメソ


土曜日に最後のメソトレキセート15錠を飲んで、
本当なら日曜日でロイケリンも終わるはずだったのに、
なんと2袋飲み忘れがぁ~ ┌|゚□゚;|┐
ちゃんと飲みきって終わりましょうということで
今夜が本当に終了です(笑)

これからは、今まで通りバクタを週3回飲んで、
4週間に1回、採血のため病院に行くことになります。
この先まだまだ採血はあるんだってマイケルはがっかりしていたけど、
半年後には徐々に通院の間隔が開いてくるからね!
あと3年、完治と言われるまで何事も無いことを祈って、
私もサポート頑張ります!

cake


夜はケーキでお祝いをしました。
病院の帰りにケーキを買ったんだけど、
いつもは買い物大嫌い、迷うの大嫌いなマイケルが、
珍しくあっちのケーキ屋さんこっちのケーキ屋さんと歩き回って、
ケーキを選びました。
特別の思いのケーキなんだろうな・・・
プレートには「おつかれさま」って書いてもらって
その時は笑っちゃったけど、今こうして写真を見ると
涙出ちゃいますね。



このブログでは
たくさんの方々に応援していただきました。
大きな力をもらいました。
本当にありがとうございました!

やっと普通の生活のスタートラインです。
学校への復帰など、まだまだ心配事はつきませんが
家族で支え合って、頑張っていきたいと思います。

Climb every mountain

すべての山に登れ

私が大好きな映画「サウンドオブミュージック」の最後に流れてくる曲です。
これからもたくさんの山に登らなくてはいけないでしょう。
映画に出てくるトラップファミリーのように、
どんな困難にぶち当たっても
明るく家族で乗り切っていかなくちゃ!

長い間応援本当にありがとうございました






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Commnet : 14
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


ラスト3週間分の薬!

昨日はマイケルと外来へ行ってきました。
治療101週目!
最後の3週間分の薬をもらいました。

《採血結果》
白血球 3200
ヘモグロビン 15.2
血小板 12万2千
AST 40
ALT 136
CRP 0.0

大きな異常は無し。
肝機能を表す数値が低くなってて驚きました。
最近少し元気が出てきたのはこのせいかな?

採血の結果が出るまでの間、
いつも病院の外にでてお昼を食べるのですが、
ここ何回かは吐き気もあり食欲がなくて
売店でパンを買って済ませたり、
マックで軽く食べたりという感じだったのです。
昨日は101週目を記念して(笑)、
博多ラーメン店へ行ってきました!

入院中一時退院のときに何度か行ったお店。
お昼は行列ができるんですよ~
小児科の看護師さんたちにも評判が良くて、
夜勤明けの看護師さんたちとお店でバッタリ会ったこともありました。
退院してからはこってりした味と
並ばなくちゃいけないことで足が遠のいていましたが、
「最後のお薬万歳!」
がっつり食べてきました!

ラーメン


マイケルは完食!
この日は薬ができるを待つ間
スタバで「抹茶クリームフラペチーノ」も飲んで、
なんかいい感じ!
飲み薬終了日が待ち遠しいです。




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Commnet : 2
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


98週目!

外来行ってきました。

《採血結果》
白血球 3700
ヘモグロビン 15.8
血小板 12万9千
AST 74
ALT 221
CRP 0.1

大きな異常は無し。
全104週の治療のうち、今週は98週目だそうです。
あともう少し!
ゴールデンウィークが終わったら飲み薬も終わりです。

昨日は久しぶりに小さな闘病仲間と外来で会うことができました。
やっぱりすごくホッとするし、力をもらえる。
待ち時間いつもブルーなマイケルも、昨日はとても楽しそうでした。

相変わらず体調は悪いけど、
規則正しい生活をしようと、マイケルはかなり努力してると思う。
新学期になっても学校は行けないかもしれないけど、
行ける日のために準備をしようとする姿は立派だなぁ。
その日のために私もバックアップ体制を整えないと!

sakura


写真は、うちの前のお屋敷の桜です。
マイケルはこの桜が大好き。
赤ちゃんのときに越してきて、
新学期をいつも見守ってくれていたこの桜。
去年もおととしも入院していて、満開の桜は見られませんでした。
3年ぶりの桜は、今までで一番きれいかも。




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Commnet : 3
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


ひさびさ 発熱

先週は、
月曜日が外来。
火、金の夜個別塾へと、
最近のマイケルにとっては、結構ハードなスケジュールだったかも。
そんなわけかどうかはわからないけど、
週末は熱が出て寝込んでしまいました。

高熱が出ると、
飲んでいる抗がん剤の服用が中止になって、
治療の終了が遅れてしまいます。
それだけはどうしても避けたい!

気力で(笑)熱を下げました!

白血病発症前は、
熱が出ても、「学校へは絶対行く!」と
いつも気力で熱を下げてたっけ・・・
健康な頃のマイケルを思い出しました。
早く本当の健康を取り戻せるといいね。

熱も出たので、
「今週も学校お休みします」とFAXを入れたところ、
昼過ぎに担任の先生から電話があったそうで、
なんとー

インフルエンザで学級閉鎖

これじゃ調子がよくなったとしても学校へは行けましぇん。
今年はあまり大流行の話題は聞かないなと油断してました。
先週の外来のときにも、
主治医の先生は
「今年はインフルエンザは落ち着いてますよ。
 お腹にくる風邪は相変わらず流行ってるけど」
と言ってたのに~

まだまだ注意が必要ですね。
皆さんもお気をつけ下さい!




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退院後15回目の外来

外来行ってきました。
朝辛くて、昨日はとうとう大泣きでした。
朝のマイケルは血の気が無く、
顔も唇も真っ青・・・
本当に辛いんだな。

行きのバスの中でいろいろ考えてたら
涙出そうになっちゃいました。

病気がわかってから丸2年。
長い。
長すぎるよ・・・


《今日の採血結果》
白血球 3100
ヘモグロビン 15.6
血小板 11万9千
AST 73
ALT 207
CRP 0.0

大きな異常はなく、
こちらは感謝の気持ちでいっぱいです。




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退院後14回目の外来&ギターレッスン

昨日は定期的な通院日。
朝は本当に調子が悪くてどうなるかと思いましたが、
なんとか行けてよかった~
行ってしまえば平気なんです。

《今日の採血結果》
白血球 3100
ヘモグロビン 15.9
血小板 13万5千
AST 81
ALT 286
CRP 0.0

大きな異常はなく、落ち着いた状態です。

「数値が横ばいで非常にいいですね。白血球数がフラフラして
 薬の量を常に調節している患者さんもいますから」

と主治医に言われ、

感謝しなくちゃ~

素直にそう思えました。
学校には行けないけど、治療が順調に進んでいることは何より喜ばしいこと。
悪いことが続くと、感謝の気持ちなんて忘れてしまって、

「こんな辛いことばっか、何に感謝して生きていきゃいいのよー!」

とふてくされたりしてましたが、やっぱり
ありがとう!感謝します!
大事な言葉、いい言葉ですね。



そして夕方、
ギターを抱えて、大学生のお兄さんがうちにやってきました!

guitar


マイケルは本当にうれしそう!
ギュイ~ン
という音になぜか私も大興奮!
とても楽しいひとときでした。
基礎を教えてもらって、まずは自主練ですが、
これからもいろいろ教えてもらえるとのこと。
ありがたいです。

頑張れ~!




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はじめの一歩

数日前、

「母さん、個別の塾に行く。行きたい。行かせて!」

随分前から家庭教師や個別の塾を勧めていたけど
ガンとして聞き入れなかったマイケル。
自分で勉強するのも限界。
体調がよくなって、学校に行けるようになったとき、
勉強がわからなくてイヤになって、
本当の不登校になっちゃうよって、すごく感じたみたいです。
昨日体験授業を受けて、入塾を決めてきました。

「なんとかみんなに追いつきたいから頑張る」

約3ヶ月ぶりの勉強に、ものすごく緊張したみたい。
たった60分の授業だったけど、
集中して目は充血(←本人は毎日のネットゲームのせいだと言ってるけど)
テンションはかなりHigh!
見ていてなんだかほほえましかったです。
小さな子が初めてお稽古事に行った日みたいで・・・
私も全力でサポートしますよ~

ここ数日すごくネガティブで、
明るく振舞いながらも、

「きっと大人になるまで生きていられない」
「人に迷惑ばかりかけて生きてる。生きてる意味がない」
「余計なお金いっぱい使わせちゃって・・・」

こんな言葉が出てきて、すごく心配でした。
勉強やこれから始めようとしているギターが、
小さな自信になっていくように。
小さな自信が積み重なって
生きる希望になるように!



塾からハイテンションで帰ったマイケル。
バイトから帰宅したボビーに、

「オレ塾に行くことにしたんだよ!もうひきこもりって言わせない!」

これが塾に行くことを決めた一番の理由だったのかな?(笑)





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ひきこもり

ボビーが行っているお稽古事は、
マイケルも一緒に通っていたもの。
今は、病気療養中ということでお休みをしています。

先生も仲間も、

「体調のいいときはいつでも遊びに来ていいよ!」

と、いつでもあたたかい言葉をかけてくれています。
お稽古は夜だし、行こうと思えば行けるんですが・・・
実は先日も寒い中出かけようとしたボビーは、

「おまえも一緒に行かね?」

と誘ったんですよ。
迷ったマイケルですが、答えはNO。

「母さん、ずーっと行ってないところへ久しぶりに行くのすごく怖いって経験ない?」

「そりゃあるさ。1年卓球の練習してなかったでしょ?
 その間にみんながすごーく上手になってたらどうしようとか
 うまく打てなかったらどうしようとか思ったよ。でもいざ行ってみたら
 そんな心配はあまり要らなかった。行ってみたら意外と平気かもよ~!」

マイケル:「やっぱり嫌だ!」
      ↓
ボビー:「ひきこもり!」

になったわけです。
これには私はとてもショックを受けました。
学校も同じにならなきゃいいなって・・・

でもこのあと急展開。
マイケルはある決心をしました。



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マイケルの涙

独学でマスターしたいと決意したエレキギター。
前にアルバイトに来てくれていた学生さんが、
先生を引き受けてくれることになりました。
しかも、もう使わなくなったギターとアンプを貸してくれることに!

マイケルは自分のために
一生懸命考えてくれる人がいることに大感激。

「死にたい」 とか 「人にはあまり会いたくない」

とか言っていたマイケルが、

「早くそのお兄さんに会いたい」

と言っているのを聞いて、私は感無量でした。
ソーシャルワーカーさんに

・何か小さいことでも自身を持つこと
・自分の病気のことを知らない人と会うこと

それができたら良いですね。
って言われていたので、少しそのことに近づけるかもしれない。
と思って、すごく、すごくうれしかったのですが・・・


年が変わって、明るく前向きになったんだと思っていたのは、
私の大きな勘違いでした。
ギターのことも、勉強を始めたことも、
自分の将来や再発の不安を払拭するため。

そうだったんだね。

ごめんね。母さんはノウテンキだったよ。

そして昨日。
オンラインゲームのダウンロードの仕方を聞こうと、
ボビーの帰りを楽しみに待っていたマイケル。
部活からヘトヘトで帰ってきて、
寒い中まだお稽古事に出かけるボビー。
こんな寒い中行きたくないよ~とうだうだ。
だらだらしてないで早く行けとマイケルに言われて、

「おまえみたいな引きこもりに言われたくないよ!」

マイケルは泣いてしまいました。
二人の気持ちが痛いほどよくわかる。


 
つづきます





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Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


退院後13回目の外来&今年始めたいこと

寝込んだために、超忙しかった年末。
年があけて家族4人、私の実家でのんびり過ごすことができたお正月。
仕事も学校も始まり、やっと新年始動しました。

冬休み最終日の7日に今年最初の外来へ行ってきました。
当日マイケルは今までになく調子が悪く、
病院に行かなくてはいけないという精神的なプレッシャー
だと思うんだけど、出かける支度をするのに一苦労。
なんとか病院に到着して、採血してもらって、

「やだな、ここに来ると落ち着くオレがいる・・・」

思春期を迎えた小児がん患者の心は、
とっても繊細。

《今日の採血結果》
白血球 6800
ヘモグロビン 16.1
血小板 11万9千
AST 83
ALT 258
CRP 0.0

白血球の値が高いのがすごく気になったけど、
炎症反応もないし、心配しなくてよいとの事。
お薬の追加もなくこのまま3週間後の次回外来まで
様子をみることになりました。

何事も無ければ、あと18週で維持療法が終了するらしいです。
風邪をひかないよう、頑張ろう!

帰り際、入院中お世話になった血液チームの女医さんとバッタリ。

「どう?学校行けてる?」

やっぱりみんな心配してくれてる。
久しぶりにいろいろ話を聞いてもらって、
すごく気分が楽になり落ち着きました。

「夜調子がいいんだったら、夜出かけてみたら?」

そうだよな~
昼間調子が悪い、学校に行けないことは腹をくくって、
いろいろ出かけてるのはいいかもしれない。
病院から帰ると、疲れちゃうんだけど結構ハイなので、
夕方美容院に行ったり、スーパーの買い物に付き合ってもらったり、
いい気分転換になったかしら。

そして夜。
マイケルがとっても真面目な顔をして・・・

「母さん、オレ、ギターひけるようになりたいんだけど。
 何かひとつ、取柄が欲しいんだよね」

それ、すごく良いかも!!
昼まで寝てて、調子のいいときはもっぱらニコニコ動画を見て
大笑いしていた日々に、ものすごい変化がやってきそう。

だけどここで問題。
マイケルのひきたいのは、
アコースティックじゃなくてエレキらしい ( ̄Д ̄;;
習いに行く体力も時間も難しいので、
家で独学で練習したいらしい (((( ;゜Д゜))) 

とっても前向きに考えているマイケルの手助けをしたいのに、
私はどんなものを準備したらいいのかーーー!!??
どなたかお知恵を!!



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Commnet : 5
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


退院後12回目の外来

昨日は定期的な外来日。
この3週間、学校には行けなかったけど
風邪もひかず、何事もなかったことに感謝です。

《今日の採血結果》
白血球 2900
ヘモグロビン 15.0
血小板 12万9千
AST 85
ALT 336
CRP 0.1

肝機能の数値は高めだけど、
大きな問題は無し。
よかった~

最近気になるのは、食欲が全然無いいこと。
採血をした後、一度病院を出てお昼ご飯を食べて
午後1番の診察を受けるんだけど、
昨日は食欲がまったく無く、ずっと外来の待合室で
過ごしました。

身長は伸びてるし、体重も減ってないので
問題はないみたいだけど、心配です。




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Commnet : 4
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


退院後10回目の外来

もう3週間経ちました。
昨日は定期的な通院日。
とてもよいお天気の中、出かけました。

《今日の採血結果》
白血球 3900
ヘモグロビン 15.3
血小板 11万8千
AST 52
ALT 162
CRP 0.0

大きな異常は無し。
肝機能も悪くなってなくてよかった~

なかなか楽にならない吐き気は、
化学療法での吐き気止めのカイトリルに、
胃腸風邪のときに使用するナウゼリンをプラスして
様子をみることになりました。

吐き気が続いて学校に行けない年齢の高い子に
この方法でよい結果が出ていることが多いとか。
どうか効きますように。

毎回マイケルは担当医にいろんなことを聞きます。
前回あたりから、私が心のウチまで突っ込んだことを話したせいか
自分の気持ちとかも先生に話すようになりました。

「最近すっごくイライラするんだけど」
「健康な奴らがうらやましい、っていうか憎らしい」
「あと何回ここに来るの?」
「再発したらどうなるの?」

再発・・・の質問はドキッとしたけど、
先生はどの質問にも丁寧に答えてくれて
本当にありがたいです。

先生がカレンダーとにらめっこで数えてくれました。
維持療法での通院はあと9回です。
半分終わったことになります。
マイケルは「え~っ?!」って言ってたけど、
ひとケタだ!カウントダウンできちゃうよ!
このまま何事もなく維持療法が終わりますように・・・


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Commnet : 2
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プロフィール

ジェニファー

Author:ジェニファー
もの作りを仕事にしている主婦です。

2007年に長男の高校受験、二男の中学受験を終えました。
兄弟で同じ学校の高校・中学に通うことになった二人。
志望校全落ちからの高校生活、急性リンパ性白血病と闘いながらの中学生活を、のんびりと綴っていきます。

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