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更新終了します

新学期が始まって10日あまり。

いろいろなことがありながらもゆっくりと時が流れています。

ここではたくさんの方に記事を読んでいただき
多くの励まし、共感のコメントをいただいて
本当に力をもらいました。

次男が白血病を発症して3年2ヶ月。
元気になりましたよーっていう記事と共にお別れをしたかったですけど、
まだまだ闘いは続きそうです。

今日をもってこちらのブログの更新を終了したいと思います。
長い間応援してくださって本当にありがとうございました。

私たち家族の行く末が気になる方(笑)
この先も応援したいんだよっていう奇特な方(笑)
ごめんなさい。
mixiでは友人限定で日記を書いているので私を探してみて下さい(笑)


ではでは、みなさんもお元気で。
ありがとうございました!
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Commnet : 8
Category : 私のひとり言


修了式

今年度は中学も高校も今日が修了式。
マイケルは残念ながら欠席です。

血反吐を吐いてでも学校へ行くと言っていたマイケル。
結局、始業式と2月に1日学校に行けただけでしたが、
よく頑張ったと思います。

2月の登校は、

「どうしても行きたい。行くきっかけがほしいけど朝起きられないから徹夜する!」

と言って、徹夜明けで学校へ行きました。
もちろんドクターストップなので2コマで帰ってきましたけど、
そのあとはしばらく体調が悪かったです。
そんな無理しないでと言ったんですが、頑固な性格なので・・・


先週、がんの子供を守る会の主催で、
精神科医の先生に相談をさせていただく機会がありました。
今の状態はいわゆる「不登校」であるということでした。
そうではないかとずーっと思っていたけど、認めたくなかったな・・・
何かのきっかけで、フッと学校に行けるようになるんじゃないかと
思いたかったです。

明日から春休みです。
どんな新学期が待っているでしょうか。
親としてはますます腹を据えて頑張っていかなくては!




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Commnet : 6
Category : 私のひとり言 | Thema : 不登校 | Genre : 学校・教育


3学期始業式

今日は3学期の始業式。

マイケルは頑張って学校に行きました
半年ぶりです。

ここ4,5日はプレッシャーからか、体調が悪くて塾もお休み。
吐き気がするといって横になっている時間が多かったんですが・・・

今朝は、
目は覚めているんだけど、胃が痛くてなかなか起きられない。
神経性胃炎だろうな・・・
辛そうだったけど、いきなりガバッと起きて

「踏ん切りをつけないと~」

ってヤケクソ気味に準備を始めました。
顔は笑ってるんだけど、かなりひきつってて。
私も夫も、かわいそうなんだけどうれしくって
笑顔になってました。

今日はきっと疲労困憊で帰ってくると思うし、
明日からはどうなるかわからないけど、
とりあえず一歩前に進めて、本当に良かったです!



>はるみんさん

コメントありがとうございます!

Commnet : 3
Category : 二男 マイケル | Thema : こころ | Genre : 心と身体


今年もあとわずかになりました

2008年もあとわずかになりましたね。
私は今日が仕事納め。
明日、あさっては大掃除かなぁ・・・

昨日今年最後の外来に行ってきました。
といっても診察ではなく心の先生にお話を聞いてもらう日です。
マイケルは9月から月に1回ずつ、
11月と昨日はボビーも一緒です。
一緒って言っても、先に私とマイケル、そのあと私とボビー。
お話をする時間は2時間半くらいになります。
本当にじっくりとお話を聞いてもらえます。

昨日のカウンセリングは、いろいろな動きがありました。

① 3学期から学校へ行くなら、1日2時間(2コマ)だけにすること。
  これは主治医からの命令です。
  心の問題だけではなく、今の体調・体力を考えた上でのことで
  いわゆる「ドクターストップ」。

3学期は這ってでも、血反吐を吐いてでも学校へ行く。
しかも遅刻や早退は絶対にしたくないと言って、
自分にどんどんプレッシャーをかけていた(本人にそのつもりはないけど)
マイケルにとってこの指導はきっと良い方向にいくと信じています。
私自身も、それだけの決心をしてもし行けなかったとき、
どんな言葉をかけていいのか、どのように支えていいのか
とても不安だったから、すごく気持ちが楽になりました。


② 某大学の大学院心理教育相談室の家族面接を受けてみないかっていう提案。

日本ではまだまだメジャーじゃないけど、
イギリスなどではカウンセリングは家族面談が当たり前だそうです。
マイケルは気持ちが進まないみたいだったけど、
できれば行ってみたいです。


③ 入院中にとっても仲のよかった子が今月初旬に亡くなったことを聞きました。

入院して自分の殻に閉じこもり、病院で絶対に友達は作らないって言ってた
マイケルの心の扉とベッドとベッドの間のカーテンを取り払ってくれたかけがえのない友達。
退院してからも病棟に会いに行ってました。
マイケルと同じ病気ではないけど、小さいころから入退院を繰り返していて、
最近は自宅近くの病院に通院してたとのこと。
自宅で容態が急変して救急車で病院に運ばれたけど
残念ながら亡くなったとのことでした。

マイケルは号泣してました。

「今年は散々なクリスマスだな」

「来年はいいクリスマスになるといいなぁ」

家に帰ってつぶやいていました。
来年はよい年になるといいね。
Commnet : 1
Category : 私のひとり言 | Thema : こころ | Genre : 心と身体


小児がんとPTSD

昨日はマイケルと外来へ行ってきました。
心の先生にカウンセリングを受けるため。

カウンセリングを受けることが決まってから、
「小児がん PTSD」で検索してみたら
出てくるわ出てくるわ…
もっと早く気がついてあげればよかった。
毎日がどんなに苦しいことでしょう。
やっぱりトラウマやストレスで、
自律神経はボロボロになってしまったんですね。

私自身も、次男の治療のときのことを思い出すと
胸が苦しくなるし、
病院に通うために乗っていた私鉄に乗ると
悲しくなっちゃうし、
毎日差し入れの食べ物を買っていたデパチカは
もう行きたくない。
あ~ ほんと申し訳ない。
もっと早く気がついていれば…

心の先生とは1時間近くいろいろ話をしました。
治療を頑張ったマイケルはいっぱい褒めてもらいました。
途中から二人とも号泣
頑張った自分に自信を持つことができたかな~
次は1ケ月後にまたお話を聞いてもらいます。

「学校に行くことは最終ゴール」と先生。

ゴール目指して少しずつ、ひとつずつ前にいければいいね。
Commnet : 5


楽しい記事が更新できますように

9月も半分過ぎちゃいましたね。
ここを見てくださる方、まだいらっしゃるでしょうか。

楽しいことをこっそり更新したいなぁ・・・と思っていたけど、
なかなか思い通りにはいきませんね。

次男は1学期、本当に頑張って頑張って16日学校に行きました。
7月は行けなかったけど、
夏休みの宿泊学習には行けました!
なんと離島に2泊3日で。

8月はだんだん体調がよくなって、
2学期はもっと学校に行けるようになるかなぁと期待してたけど、
下旬からガクッと体調が悪くなり、
2学期はまだ1日も学校へ行けず。
とうとう塾にも行けなくなってしまいました。

維持療法が終わって4ヶ月。
もう薬の副作用ではありません。
どうやら
入院中の辛い治療のトラウマ。
退院後の生活や投薬のストレス・・・
原因はひとつでなく、たくさんあるんですが
自律神経が乱れに乱れてしまったようです。

治療中は私も無我夢中で、毎日の治療を見守るだけだったんだけど、
今冷静になって思い起こすと、
大人でも辛い治療を、小さな体でよく耐えていたなって・・・
私でさえたまにいろいろな場面がフラッシュバックして辛いときがあるんだもん。
トラウマになって当然。

小児がん。
風邪が治るように、
骨折が治るように、
簡単にはいかない病気。

まだまだ我が家には普通の生活はやってきてくれません。

Commnet : 7
Category : 私のひとり言


ご報告

このブログはもう更新しないと決めたのですが、
うれしいことがあったので、ひとつだけ記事を更新します。

昨日マイケルは7ヶ月と19日ぶりに学校へ行きました。
維持療法終了後、一週間くらい経った頃から徐々に体調が良くなって、
25日には、ボビーとオタク系のイベント(笑)に出かけました。
これで結構自信がついたみたいで、
27日に「あした学校行けそう?」って聞いたら
「行けるよ!」って。
早速担任の先生に連絡しました。

しかし、何の問題も無く学校に行けたわけではなくて・・・

朝6時半には起きてきて、「おお、スゴイじゃん!」と思ったけど、
気持ち悪いとグダグダ・・・
登校時間になっても着替えが出来ません。
お弁当を作って、じっと我慢の私。

「どうしたらいいんだ」って泣き出しちゃって、
学校へ行きたい気持ちはあるんだけど、
それ以上に相当なプレッシャーを感じているんでしょうね。

「気持ちが悪いのは本当のことだと思うよ。
 だけどそれは薬の副作用じゃなくて、学校に行くのが怖いから。
 それは当然のこと。今日なんとか踏ん張ろう!」

こう言ったら、しばらくして仕度を始めました。
予定出発時間より10分くらい遅くなっちゃったけど、
なんとか家を出ることができました。
車の中でも、
「緊張する~ あ~なんでこんなに緊張するんだ~」
って言ってました。

学校に着いたのは朝のホームルームが終わった頃。
次男を車から降ろして私は家に帰ったけど、
その後どうなったか気になって気になって・・・

仕事から帰ったら、

「おかえり!学校楽しかったよ!」

うれしかった~
ホントによかった~

10分遅刻したことが、逆によいタイミングだったこと。

担任の先生が
「ということで、○○(マイケルの名前)来た!」
と、ナイスな紹介をしてくれたこと。

「背が伸びたね~」
と、女子がビックリしてたこと。

いろいろ話してくれました。

とにかくホッとしました。
あたたかく迎えてくれた先生方、友達に感謝です。
ありがとう!!

今日は昨日の疲れ(体力面・精神面でかなりボロボロ)で
またお休みしてますが、
まずひとつハードルを超えました。

正直、
精神面のサポートはかなりキツイです。
「もういいじゃん。ずっと家に居たって」って思うこともあります。
でも私が投げたらダメ。
私も強くならないとね!





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Commnet : 12
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


維持療法終了

おかげ様で54週の維持療法が無事に終了しました。

《採血結果》
白血球 3100
ヘモグロビン 15.4
血小板 12万3千
AST 51
ALT 101
CRP 0.0

大きな異常は無し。
長かった治療がやっと終わりました。
マイケル、本当にお疲れ様!

最後のメソ


土曜日に最後のメソトレキセート15錠を飲んで、
本当なら日曜日でロイケリンも終わるはずだったのに、
なんと2袋飲み忘れがぁ~ ┌|゚□゚;|┐
ちゃんと飲みきって終わりましょうということで
今夜が本当に終了です(笑)

これからは、今まで通りバクタを週3回飲んで、
4週間に1回、採血のため病院に行くことになります。
この先まだまだ採血はあるんだってマイケルはがっかりしていたけど、
半年後には徐々に通院の間隔が開いてくるからね!
あと3年、完治と言われるまで何事も無いことを祈って、
私もサポート頑張ります!

cake


夜はケーキでお祝いをしました。
病院の帰りにケーキを買ったんだけど、
いつもは買い物大嫌い、迷うの大嫌いなマイケルが、
珍しくあっちのケーキ屋さんこっちのケーキ屋さんと歩き回って、
ケーキを選びました。
特別の思いのケーキなんだろうな・・・
プレートには「おつかれさま」って書いてもらって
その時は笑っちゃったけど、今こうして写真を見ると
涙出ちゃいますね。



このブログでは
たくさんの方々に応援していただきました。
大きな力をもらいました。
本当にありがとうございました!

やっと普通の生活のスタートラインです。
学校への復帰など、まだまだ心配事はつきませんが
家族で支え合って、頑張っていきたいと思います。

Climb every mountain

すべての山に登れ

私が大好きな映画「サウンドオブミュージック」の最後に流れてくる曲です。
これからもたくさんの山に登らなくてはいけないでしょう。
映画に出てくるトラップファミリーのように、
どんな困難にぶち当たっても
明るく家族で乗り切っていかなくちゃ!

長い間応援本当にありがとうございました






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Commnet : 14
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


ラスト3週間分の薬!

昨日はマイケルと外来へ行ってきました。
治療101週目!
最後の3週間分の薬をもらいました。

《採血結果》
白血球 3200
ヘモグロビン 15.2
血小板 12万2千
AST 40
ALT 136
CRP 0.0

大きな異常は無し。
肝機能を表す数値が低くなってて驚きました。
最近少し元気が出てきたのはこのせいかな?

採血の結果が出るまでの間、
いつも病院の外にでてお昼を食べるのですが、
ここ何回かは吐き気もあり食欲がなくて
売店でパンを買って済ませたり、
マックで軽く食べたりという感じだったのです。
昨日は101週目を記念して(笑)、
博多ラーメン店へ行ってきました!

入院中一時退院のときに何度か行ったお店。
お昼は行列ができるんですよ~
小児科の看護師さんたちにも評判が良くて、
夜勤明けの看護師さんたちとお店でバッタリ会ったこともありました。
退院してからはこってりした味と
並ばなくちゃいけないことで足が遠のいていましたが、
「最後のお薬万歳!」
がっつり食べてきました!

ラーメン


マイケルは完食!
この日は薬ができるを待つ間
スタバで「抹茶クリームフラペチーノ」も飲んで、
なんかいい感じ!
飲み薬終了日が待ち遠しいです。




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Commnet : 2
Category : 二男 マイケル | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


ゴールドリボンウォーキング2008

夫と二人で、

「ゴールドリボンウォーキング2008」

というイベントに参加してきました。
ゴールドリボンは、小児がんへ理解と支援の広がりを願うシンボルマーク。
マイケルが入院した頃は、親の会に入ることさえ受け入れられなかったけど、
もうすぐ通院治療も終わり。
何か自分達でできることがあったら参加しようと思えるようになりました。

ゴールドリボンウォーキング


小児がんは一般的に、15歳未満の子供の
白血病、脳腫瘍、骨肉腫、悪性リンパ腫など47種類
がんのことを言うそうです。
しかも47種類もあるのに、認可された薬はたったの8種類だそうで。
昔に比べて治癒力が高くなったとはいえ
まだまだ治療法や薬の研究は遅れているし、
多くの子供たちは後遺症で悩んでいるんですよね。

ひとりでも多くの人に理解と支援をお願いするために、
頑張って歩きました!

コースは、
六本木ヒルズを出発して、六本木通りから骨董通りへ。
246に出て表参道へ。表参道ヒルズを折り返して
246を横断し青山橋から青山霊園、そして六本木ヒルズに戻る
5kmのコースです。

都心を5kmも歩くなんて、なかなか普段はできない経験で、
新しい発見もあったりしてとても楽しかったです。

ドーナツ


1時間20分ほどで完歩したごほうびは、
クリスピークリームドーナツと牛乳!
おいしかった~!!



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Commnet : 2
Category : 私のひとり言 | Thema : 白血病 | Genre : 心と身体


新学期スタート

台風かと思うような雨と風の中、新学期が始まりました。

>二児母さん
ご入学おめでとうございます!

>しーちゃんさん
ご進級おめでとうございます!

>ママ子さん
いつも応援ありがとうございます!


我が家も無事に新学期を迎えることができ、

       よかった~

実はちょっと悲しかったんですよ。
新学期になってもまだまだマイケルは学校に行けないのね・・・って。
始業式には行けなかったけど、
午後から私と一緒に行ってきたんです、学校!
半年ぶりですよ~!!
担任の先生は、まさかの発熱で学校をお休みしていたけど、
副担任の先生とお話をしてきました。

「待ってるからね。今は治療のことだけ考えて」

あたたかい言葉をたくさんいただいて、
悲しかった気持ちはどこかにいってしまいました。
帰り道、

「よかったね~」ってマイケルに言ったら

「だからこの学校を選んだんだよ」

治療が終わったら、思いっきり中学での生活を楽しんでほしいです!


一方ボビーですが、

実は、「学校つまんねぇ」と言いながらも
無遅刻無欠席で皆勤賞だったんです。
しかも・・・
成績優秀者賞「体育」
「体育」でもらってるってところがボビーらしくって笑っちゃうんだけど。
全落ち→二次募集で入った高校で、
果たしてどんな1年になるかと思ってたけど、
グレることなく(笑)無事に進級できてホントによかったです。

高校2年は中だるみの年

ですってよ。学年通信によると。
でもでも、
部活にバイトに、オタク街道もさらにまっしぐらに、
突き進んでほしいと思います!




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98週目!

外来行ってきました。

《採血結果》
白血球 3700
ヘモグロビン 15.8
血小板 12万9千
AST 74
ALT 221
CRP 0.1

大きな異常は無し。
全104週の治療のうち、今週は98週目だそうです。
あともう少し!
ゴールデンウィークが終わったら飲み薬も終わりです。

昨日は久しぶりに小さな闘病仲間と外来で会うことができました。
やっぱりすごくホッとするし、力をもらえる。
待ち時間いつもブルーなマイケルも、昨日はとても楽しそうでした。

相変わらず体調は悪いけど、
規則正しい生活をしようと、マイケルはかなり努力してると思う。
新学期になっても学校は行けないかもしれないけど、
行ける日のために準備をしようとする姿は立派だなぁ。
その日のために私もバックアップ体制を整えないと!

sakura


写真は、うちの前のお屋敷の桜です。
マイケルはこの桜が大好き。
赤ちゃんのときに越してきて、
新学期をいつも見守ってくれていたこの桜。
去年もおととしも入院していて、満開の桜は見られませんでした。
3年ぶりの桜は、今までで一番きれいかも。




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春休み

久しぶりの更新になってしまいました。

先週、ボビーもマイケルも終業式で(マイケルは出席できませんでしたが・・・)
4月からは二人ともひとつ学年が上がることになりました。

ボビーのことを考えると、あっという間の、
マイケルのことを考えると、長~い1年でした。

4月からはどんな1年になるのかな。



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ひさびさ 発熱

先週は、
月曜日が外来。
火、金の夜個別塾へと、
最近のマイケルにとっては、結構ハードなスケジュールだったかも。
そんなわけかどうかはわからないけど、
週末は熱が出て寝込んでしまいました。

高熱が出ると、
飲んでいる抗がん剤の服用が中止になって、
治療の終了が遅れてしまいます。
それだけはどうしても避けたい!

気力で(笑)熱を下げました!

白血病発症前は、
熱が出ても、「学校へは絶対行く!」と
いつも気力で熱を下げてたっけ・・・
健康な頃のマイケルを思い出しました。
早く本当の健康を取り戻せるといいね。

熱も出たので、
「今週も学校お休みします」とFAXを入れたところ、
昼過ぎに担任の先生から電話があったそうで、
なんとー

インフルエンザで学級閉鎖

これじゃ調子がよくなったとしても学校へは行けましぇん。
今年はあまり大流行の話題は聞かないなと油断してました。
先週の外来のときにも、
主治医の先生は
「今年はインフルエンザは落ち着いてますよ。
 お腹にくる風邪は相変わらず流行ってるけど」
と言ってたのに~

まだまだ注意が必要ですね。
皆さんもお気をつけ下さい!




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退院後15回目の外来

外来行ってきました。
朝辛くて、昨日はとうとう大泣きでした。
朝のマイケルは血の気が無く、
顔も唇も真っ青・・・
本当に辛いんだな。

行きのバスの中でいろいろ考えてたら
涙出そうになっちゃいました。

病気がわかってから丸2年。
長い。
長すぎるよ・・・


《今日の採血結果》
白血球 3100
ヘモグロビン 15.6
血小板 11万9千
AST 73
ALT 207
CRP 0.0

大きな異常はなく、
こちらは感謝の気持ちでいっぱいです。




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プロフィール

ジェニファー

Author:ジェニファー
もの作りを仕事にしている主婦です。

2007年に長男の高校受験、二男の中学受験を終えました。
兄弟で同じ学校の高校・中学に通うことになった二人。
志望校全落ちからの高校生活、急性リンパ性白血病と闘いながらの中学生活を、のんびりと綴っていきます。

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